Ginevra

“Era il 28 settembre 2013 quando, a mia figlia Ginevra di appena 2 mesi, venne una febbre asintomatica che solo la tachipirina teneva a bada. Su consiglio del pediatria andammo al pronto soccorso per farle un emocromo: tutti i valori del sangue erano sballati.

Ci ricoverarono pensando fosse una qualche infezione batterica. Il 3 ottobre, visti i valori del sangue peggiorati e la non risposta positiva a nessun antibiotico, ci trasferono a Perugia nel reparto di Oncoematologia Pediatrica. Il giorno dopo avemmo la diagnosi: si trattava di Linfoistiocitosi Emofagocitica e doveva sottoporsi a trapianto di midollo.

Mentre la malattia le veniva tenuta a bada con dosaggi alti di cortisone ed infusione del farmaco VP16, a novembre venne messa in lista per la ricerca di un donatore compatibile, in quanto era figlia unica e  né io né il padre risultammo compatibili. Il 12 febbraio 2014 venne infuso il nuovo midollo.

Sembrava andasse bene ma il 28 febbraio 2014 venne trasferita d’urgenza al Bambino Gesù di Roma per una sospetta insufficienza renale in quanto non urinava più. Il 7 marzo 2014 tornammo a Perugia ma dopo 21 giorni esatti a causa di una brutta insufficienza respiratoria venne trasferita di nuovo al Bambino Gesù in rianimazione intubata con ventilazione meccanica.

L’8 aprile l’ultima chance… dovevano mettere a riposo il cuore e polmoni in quanto con ossigeno al 100%, nonostante la ventilazione meccanica, desaturava. La sottoposero a ECMO una circolazione exrtra corporea che faceva il lavoro del cuore e dei polmoni…. e nel frattempo le fecero una nuova infusione di midollo per provare a combattere il citomegalovirus che era localizzato nei polmoni in quanto la donatrice era citomegalovirus positiva.

Dopo due arresti cardiaci e un’emorragia celebrale il 12 maggio 2014 ci lasciò alla tenera età di  9 mesi.”

Mamma Rebecca

 

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