Mario R.

Mario era un ragazzino come tanti: amici, sport, scuola, famiglia. Possedeva  una simpatia ed una educazione unica che gli concedeva di integrarsi in tutti i contesti e di essere amato da persone di tutte le età.

Il 20 Maggio 2012, era di domenica, all’età di 14 anni, dopo un paio di giorni di semplice stato influenzale, che si era manifestato tornando da un viaggio scolastico in Germania, ci disse che si sentiva svenire. Non avendolo mai visto in quello stato, pensammo di portarlo subito in ospedale per le verifiche del caso. Da una prima visita, sospettarono una broncopolmonite con versamento pleurico, per cui suggerirono il ricovero.

Se pur ricoverato e trattato con antipiretici, la sua temperatura continuava a restare alta e iniziò a presentarsi anche un rush cutaneo ed un leggero ittero. Dopo tre giorni di ricovero presso l’Ospedale Annunziata di Napoli, fu sottoposto ad aspirato midollare, l’esito scongiurò la leucemia, per cui fu trasferito al Policlinico Federico II, reparto malattie infettive pediatriche, poiché non si riusciva a comprendere le cause della persistenza della febbre.

In meno di 24 ore di accertamenti in quel reparto, fu trasferito all’Ospedale di Oncoematologia pediatrica Pausilipon e lì purtroppo si iniziò a parlare di una sospetta LE (Linfoistiocitosi Emofagocitica): 5 fattori su 8 lasciavano intendere che si trattasse proprio di LE, per cui ci suggerirono di sottoporre subito Mario al protocollo sperimentale HLH2004.

I medici ci prospettarono la possibilità che la malattia potesse essere progredita fino ad un punto di non ritorno ed in quel caso, non ci sarebbe più stato nulla da fare per salvargli la vita. Ci sentivamo soli e terrorizzati, non comprendevamo quel linguaggio “medichese”, non c’era nessun genitore tra i tanti presenti in reparto con cui condividere quel dramma che stavamo vivendo. Vedendo nostro figlio dormiente e con una costante temperatura che oscillava ancora tra i 40°/41° firmammo l’autorizzazione per iniziare subito il protocollo.

Già dal giorno dopo la prima infusione del farmaco, la temperatura iniziò a scendere e Mario iniziò subito a sentirsi meglio. Il 6 giugno fu dimesso per continuare, come da protocollo, la terapia una volta a settimana in Day Hospital; dopo le otto settimane previste, ci dissero che la malattia era ormai spenta. Per guarire definitivamente, bisognava sottoporlo a trapianto di cellule staminali.

In assenza di trapianto la malattia avrebbe potuto avere una recidiva e difficilmente stavolta l’organismo avrebbe risposto ai farmaci invece, una volta riuscito il trapianto, Mario avrebbe potuto dimenticare l’HLH. La fortuna volle che gli esami di compatibilità di midollo indicarono la sorella Valeria, poco più grande di lui, perfettamente compatibile.

Il 31 Agosto dello stesso anno, confortati dalla volontà del ragazzo di sottoporsi all’intervento per guarire definitivamente, accompagnammo Valeria e Mario al Pausilipon, per sottoporre la prima alla donazione e il secondo al condizionamento pre-trapianto, per l’infusione delle nuove cellule.

Dopo una quindicina di giorni eravamo tutti fiduciosi: per l’avvenuto attecchimento delle nuove cellule, per la crescita naturale dei globuli bianchi ed anche per come Mario stava superando la fase post trapianto … addirittura i medici accennavano a possibili imminenti dimissioni.

Purtroppo, con il trascorrere dei giorni, iniziarono a manifestarsi delle complicanze dovute alla tossicità dei farmaci. Mario perse la sua battaglia il 31 ottobre 2012 al Gaslini di Genova, dove era stato trasferito qualche giorno prima in gravissime condizioni.

A fine 2014, coinvolgendo i suoi amici, che sgomenti continuavano a venire a casa a farci visita, e ricordando quella sensazione di solitudine e di smarrimento che avevamo provato in quei reparti di oncoematologia che nessuno mai dovrebbe provare, decisi di far nascere l’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica, aggiungendo un sottonome che ricordasse appunto nostro figlio Mario ed i suoi amici, oggi volontari dell’AILE: Mario Ricciardi’s Brothers. Il 23 Gennaio 2015 nacque l’associazione.

Successivamente è stato creato un gruppo, costantemente in contatto, dove stiamo mettendo a disposizione le esperienze di chi ha già attraversato questo calvario alle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia, fornendo tutte le informazioni aggiornate sulle nuove ricerche e sugli ospedali dove è possibile provare a curare questa malattia. L’intento è quello che nessun genitore debba provare la solitudine che abbiamo provato noi; la speranza è che presto si trovi una cura definitiva per sconfiggere l’HLH. Per questo esistiamo e per questo ci battiamo.

Papà Ugo

Fondatore e presidente dell’AILE onlus

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