Jacopo e Giuseppe

Io e mio marito Tony ci siamo conosciuti adulti, tutti e due una vita vissuta intensamente, ci siamo  subito innamorati e abbiamo subito desiderato una famiglia sognando con i figli di continuare a vivere la nostra vita con la stessa allegria, ma  i bambini sono arrivati con difficoltà dopo anni, prematuri, ma belli come il sole.

Jacopo bellissimo occhi blu e capelli ricci del colore del sole, precoce in tutto ha cominciato a

leggere a due anni, adorava la musica classica, suonava e amava stare da solo.

Giuseppe invece magro magro una piccola peste ribelle pieno di amici, tutto abbracci e baci.

Eravamo bellissimi, ma è durato poco……

Jacopo anni fa ha cominciato a star male, verso i tre anni, all’inizio parlavano di autismo poi ha cominciato a peggiorare neurologicamente e si è pensato ad una rara malattia neurologica… poi, mentre eravamo alle prese con la sua malattia, entrando ed uscendo dagli ospedali, all’improvviso è morto il suo fratellino Giuseppe, 6 anni, il suo gemello.

Stava bene Giuseppe e invece all’improvviso, mentre noi eravamo in ospedale con Jacopo , dopo una forte febbre e una polmonite  le sue condizioni sono subito peggiorate e  dopo due mesi di rianimazione non ce l’ha fatta.

Dopo nemmeno un mese siamo partiti per Roma e, al Bambino Gesù,  incrociando la storia medica dei due bambini e facendo a Jacopo una biopsia celebrale,  hanno finalmente capito che avevano entrambi una rara malattia genetica, la LINFOISTIOCITOSI EMOFAGOCITICA. Solo il nome ci ha spaventati ,una malattia rarissima; eravamo soli, lontani da casa, in un reparto dove solo noi avevamo a che fare con questa malattia… io e mio marito ci siamo incontrati due portatori sani e inconsapevoli  della stessa  rara malattia genetica: eravamo scioccati.

Jacopo l’ha presa in forma ancor più rara esclusivamente celebrale.

Jacopo si è ritrovato all’improvviso solo, senza il fratello, erano gemelli, erano inseparabili  e all’improvviso è stato portato in altra città ricoverato per un anno e sottoposto a cure chemioterapiche durissime alle quali  per fortuna ha risposto bene, era un bambino molto forte… poi,  dopo mesi di attesa, abbiamo trovato anche un generoso donatore per il trapianto del midollo unica speranza per questa malattia cosi cattiva, nel frattempo continuavo febbrilmente a cercare notizie su questa malattia ed ho trovato l’A.I.L.E. un associazione che dà voce a questa malattia. Ho contattato subito l’associazione e conosciuto Ugo il presidente e papà di Mario anche lui colpito da questa malattia, è stato importante poter parlare con lui, avere tante informazioni e supporto; Ugo mi ha messo in contatto con tanti medici e con tutti i genitori dell’A.I.L.E. che avevano già vissuto o stavano vivendo lo stesso nostro dramma. Ci siamo sentiti meno soli…

La preparazione al trapianto è stata dura ma lui non si è mai lamentato; il trapianto è andato bene

ma, quasi alle dimissioni dall’ospedale, per una complicazione, una mattina all’improvviso, il cuore si è fermato, una mattina di luglio lasciandoci impreparati e immobili .. ci aspettavamo di portare a casa almeno lui invece il destino non ci ha fatto questo regalo… il mio bellissimo bambino tutto coraggio e gentilezza… aveva 7 anni Jacopo quando è morto e aveva una grande voglia di vivere, la biopsia celebrale gli aveva provocato danni, non parlava né camminava più bene ma aveva il sogno di diventare un musicista suonava il pianoforte e la batteria molto bene…

Mamma Serena

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