Vision

La nostra vision può essere riassunta in tre parole: “ Individuare, Conoscere e Guarire dalla HLH”.
Le malattie rare sono quelle su cui è più difficile fare ricerca sia in termini di casi di studio sia in termini economici. Tutto ciò aumenta i costi della ricerca e della produzione dei così detti farmaci orfani, ovvero quei farmaci destinati alla cura di malattie con bassissima frequenza nella popolazione (meno di 1 abitante su 2000). È necessario sensibilizzare le istituzioni e i soggetti privati sull’importanza che assume la ricerca scientifica per sostenere il diritto alla salute di ogni individuo e, nel contempo, far sì che si crei una rete tra tutti i portatori di interesse al fine di diffondere informazioni e sostegno e sentirsi meno soli.
Crediamo nel valore dell’expertise che dovrebbe essere patrimonio di tutti i centri di cura, evitando di costringere i pazienti ad emigrare per le varie regioni italiane in cerca della struttura più esperta sulla propria malattia.