Chi Siamo

L’AILE Onlus – Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – è un’organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per promuovere la ricerca scientifica di una malattia rara, la Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH, ed offrire sostegno alle famiglie dei bambini colpiti da questa malattia.
La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH). Ogni anno colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica; in Italia il numero di bambini a cui viene diagnosticata è in media una decina all’anno.
L’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – Mario Ricciardi’s Brothers – Progetto HLH (AILE onlus) è nata nel 2015 grazie all’iniziativa della famiglia e degli amici di Mario Ricciardi, un ragazzo a cui improvvisamente a fine maggio 2012 si manifestò la Linfoistiocitosi Emofagocitica, scomparso il 31 ottobre 2012 a causa di questa malattia a soli 14 anni.
Ugo, il papà di Mario, dalla perdita del figlio, ha deciso di combattere contro questa terribile malattia, proponendosi di creare un’associazione che potesse promuovere la ricerca medico-scientifica e nel tempo divenire punto di riferimento nazionale per tutti coloro che cercassero informazioni su questa patologia, sulle cure, sui centri specializzati. In questi anni ha trovato il supporto di altre famiglie, che sfortunatamente hanno conosciuto la Linfoistiocitosi Emofagocitica, e di medici esperti del settore. Attraverso l’AILE racconta la storia di suo figlio affinché questa tragica esperienza possa servire per effettuare diagnosi più precoci; insieme a tutti i sostenitori lotta affinché a chi sopravviva a questa malattia, sia garantito il diritto ad una vita migliore. La maggior parte dei medici e dei pediatri non ha ancora una conoscenza approfondita di questa malattia o addirittura non la conosce affatto e questa è sicuramente un’emergenza che va affrontata.
Attualmente, in Italia, l’AILE onlus è l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica e svolge le sue attività grazie alla passione di uno staff dedicato, delle famiglie dei malati, di tanti volontari e dei singoli donatori e grazie anche al supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale.