Mission

Un genitore che improvvisamente scopre che il suo bambino è affetto da Linfoistiocitosi Emofagocitica non solo vive la disperazione di doversi confrontare con qualcosa che non conosce e non comprende ma soprattutto vive la solitudine di una patologia che colpisce un solo bambino all’anno su 50.000 nuovi nati. A questo si aggiunge la paura di non poter offrire adeguata assistenza sanitaria perché sono ancora poche le strutture ospedaliere specializzate sull’HLH e perché ad oggi non esistono cure certe. L’AILE onlus nasce per far sì che il diritto alla salute ed all’accesso alle cure mediche sia garantito a tutti, a prescindere dal numero dei malati affetti da una patologia e dai costi economici legati alle sperimentazioni di nuovi farmaci, e per dare sostegno a tutte le famiglie che si trovano a dover combattere con questa malattia.