Settembre è il Mese delle Istiocitosi, un momento importante per aumentare la conoscenza di queste malattie rare. È anche un’occasione per parlare di ricerca, informazione e sostegno alle persone e alle famiglie che affrontano ogni giorno il percorso legato all’HLH e alle altre istiocitosi.
Proprio in questo contesto, il 12 e 13 settembre AILE ha incontrato a Napoli numerose famiglie HLH. Sono state due giornate dedicate alla condivisione, al confronto e alla vicinanza.
Un incontro tra famiglie, professionisti e associazione
L’incontro è stato un’occasione per ritrovarsi, ascoltare le esperienze delle famiglie e parlare del presente e del futuro dell’HLH – linfoistiocitosi emofagocitica.
A partecipare alle giornate è stato anche il Dott. Fabrizio De Benedetti, in rappresentanza del campo medico.
Il confronto tra famiglie e professionisti ha avuto un ruolo centrale. Condividere esperienze, difficoltà e bisogni permette infatti di rafforzare la rete di supporto intorno alle persone che affrontano il percorso dell’HLH.
Raccontare le proprie storie per non sentirsi soli
Uno dei momenti più intensi delle due giornate è stato quello dedicato ai racconti personali.
Dietro ogni diagnosi di HLH c’è una storia diversa. Ci sono paure, difficoltà, percorsi di cura e momenti che lasciano un segno profondo. Ascoltare le esperienze degli altri permette, però, di riconoscersi nelle loro parole e di sentirsi meno soli.
Per questo motivo, incontri come quello di Napoli rappresentano per AILE molto più di un momento di aggregazione. Sono occasioni per creare legami, condividere esperienze e costruire una comunità sempre più vicina alle famiglie.
Uno sguardo al futuro di AILE
Durante l’incontro sono stati presentati anche i progetti che AILE intende portare avanti per il futuro.
L’obiettivo è continuare a sostenere le famiglie e contribuire a una maggiore conoscenza delle istiocitosi. Allo stesso tempo, AILE vuole continuare a lavorare per offrire punti di riferimento e strumenti utili alle persone che affrontano queste malattie rare.
Guardare al futuro significa quindi continuare a investire nella rete, nell’informazione e nel sostegno alle famiglie.
Un ringraziamento a chi ha accompagnato AILE
La giornata è stata anche un’occasione per ringraziare alcune delle figure professionali che hanno seguito e sostenuto AILE nel corso degli anni.
Per il loro impegno e la loro vicinanza sono state consegnate delle targhe di ringraziamento alla Dott.ssa Fortunati, alla Dott.ssa Cardone e all’Avvocata Romano.
Si è trattato di un gesto semplice, ma significativo. Un modo per riconoscere il valore delle persone che hanno contribuito al percorso dell’associazione e che hanno accompagnato AILE e le sue famiglie.
Una serata insieme, oltre le preoccupazioni
Dopo le giornate di confronto, le famiglie si sono ritrovate insieme per una serata alla Trattoria da Nennella.
Tra una cena, una risata e qualche ora trascorsa insieme, è stato possibile lasciare per un momento da parte le preoccupazioni e il dolore.
Anche questi momenti hanno un valore importante. Stare insieme, infatti, non significa soltanto parlare della malattia. Significa anche ritrovare un po’ di leggerezza, condividere un sorriso e sentirsi parte di una comunità.
Settembre delle Istiocitosi: insieme per guardare al futuro
Il Mese delle Istiocitosi è un’occasione per parlare di HLH e delle altre istiocitosi. Allo stesso tempo, permette di ricordare quanto siano importanti la conoscenza, la ricerca e il sostegno alle famiglie.
L’incontro di Napoli ha rappresentato per AILE un momento di condivisione e di rete. Sono state due giornate fatte di storie, emozioni, riconoscenza e nuovi progetti.
Continuare a incontrarsi significa anche questo: costruire una rete più forte e guardare al futuro insieme, accanto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano il percorso delle istiocitosi.
