Chi siamo

Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica

Siamo un’organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per promuovere la ricerca scientifica di una malattia rara, la Linfoistiocitosi Emofagocitica (LE o HLH), ed offrire sostegno alle famiglie dei bambini colpiti da questa malattia.

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L’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – Mario Ricciardi’s Brothers – Progetto HLH è nata nel 2015 grazie all’iniziativa della famiglia e degli amici di Mario Ricciardi, un ragazzo a cui improvvisamente a fine maggio 2012 si manifestò la Linfoistiocitosi Emofagocitica e perse la sua battaglia il 31 ottobre di quello stesso anno a causa di questa malattia a soli 14 anni.
Ugo, il papà di Mario, dalla perdita del figlio, ha deciso di combattere contro questa terribile malattia, proponendosi di creare un’associazione che potesse promuovere la ricerca medico-scientifica e nel tempo divenire punto di riferimento nazionale per tutti coloro che cercassero informazioni su questa patologia, sulle cure, sui centri specializzati. In questi anni ha trovato il supporto di altre famiglie, che sfortunatamente hanno conosciuto la Linfoistiocitosi Emofagocitica, e di medici esperti del settore. Attraverso l’AILE racconta la storia di suo figlio affinché questa tragica esperienza possa servire per effettuare diagnosi più precoci, insieme a tutti i sostenitori lotta affinché a chi sopravviva a questa malattia sia garantito il diritto ad una vita migliore.

La maggior parte dei medici e dei pediatri non ha ancora una conoscenza approfondita della Linfoistiocitosi Emofagocitica o addirittura non la conosce affatto: questa è sicuramente un’emergenza che va affrontata.

La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni; ogni anno colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica; in Italia il numero di bambini a cui viene diagnosticata è in media una decina all’anno.

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MISSION

Un genitore che improvvisamente scopre che il suo bambino è affetto da Linfoistiocitosi Emofagocitica non solo vive la disperazione di doversi confrontare con qualcosa che non conosce e non comprende ma soprattutto vive la solitudine di una patologia che colpisce un solo bambino all’anno su 50.000 nuovi nati. A questo si aggiunge la paura di non poter offrire adeguata assistenza sanitaria perché sono ancora poche le strutture ospedaliere specializzate sull’HLH e perché ad oggi non esistono cure certe. L’AILE nasce per far sì che il diritto alla salute e l’accesso alle cure mediche sia garantito a tutti, a prescindere dal numero dei malati affetti dalla patologia e dai costi economici legati alle sperimentazioni di nuovi farmaci, e per dare sostegno a tutte le famiglie che si trovano a dover combattere con questa malattia.

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VISION

La nostra vision può essere riassunta in tre parole:
“Individuare, Conoscere e Guarire dalla HLH”
Le malattie rare sono quelle su cui è più difficile fare ricerca sia in termini di casi di studio sia in termini economici. Tutto ciò aumenta i costi della ricerca e della produzione dei cosiddetti “farmaci orfani”, ovvero quei farmaci destinati alla cura di malattie con bassissima frequenza nella popolazione (meno di 1 abitante su 2000).
È necessario sensibilizzare le istituzioni e i soggetti privati sull’importanza che assume la ricerca scientifica per sostenere il diritto alla salute di ogni individuo e, nel contempo, far sì che si crei una rete tra tutti i portatori di interesse al fine di diffondere informazioni e sostegno e sentirsi meno soli.
Crediamo nel valore dell’expertise che dovrebbe essere patrimonio di tutti i centri di cura, evitando di costringere i pazienti ad emigrare per le varie regioni italiane in cerca della struttura più esperta sulla propria malattia.

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Attualmente, in Italia, l’AILE onlus è l’unica realtà associativa ad occuparsi specificamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica e svolge le sue attività grazie alla passione di uno staff dedicato, alle esperienze delle famiglie dei malati, ai volontari, ai singoli donatori e grazie al supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale.