MARIO

A maggio 2016 Mario iniziò ad avere un po’ di febbre, era lunedì sera.

Vedendolo molto mogio lo portammo il mercoledì dalla pediatra che riscontrò delle afte in bocca e quindi prescrisse uno spray dicendo che era un virus ma che se la febbre fosse persistita fino a sabato, avremmo dovuto dargli l’antibiotico a partire da domenica. Insoddisfatta della prescrizione di un antibiotico, nonostante la causa virale, e vedendo che il bimbo era molto a terra, come non era mai successo, decidemmo il sabato sera di portarlo in pronto soccorso.

La dottoressa si accorse subito del fegato un po’ ingrossato e di un colore un po’ “giallo” della pelle, quindi ci disse che voleva fare degli esami del sangue e che saremmo dovuti rimanere la notte per idratarlo. Al ricevimento degli esiti delle analisi la dottoressa molto allarmata ci disse che li avrebbero ripetuti e, una volta ottenuti, ci comunicarono che dovevamo trasferisci all’Ospedale Regina Margherita in quanto più specializzati. Sul foglio di uscita ipotizzavano leucemia o emofagocitosi.

Al pronto soccorso del secondo ospedale la situazione fu molto caotica poiché i valori del sangue continuavano a scendere e ci dissero che il bimbo era grave. Subito fecero una trasfusione e ci dissero che avrebbe dovuto fare un ago aspirato poiché la situazione era precipitata troppo velocemente ed era urgente escludere una grave forma di leucemia o un tumore aggressivo.

La diagnosi di HLH arrivò il martedì e mercoledì iniziarono subito il protocollo. Intanto fecero gli esami del sangue a tutta la famiglia, compresi nonni e zii di Mario. Attendevamo di sapere se era una forma secondaria o primaria e dopo 3 settimane ci confermarono la necessità
del trapianto di midollo, al quale Mario si è sottoposto a fine ottobre: fonte un cordone ombelicale, con una bassa compatibilità ma non avevamo più tempo e altri donatori non si trovavano. Nel centro trapianti fu molto dura, il piccolo soffrì molto, non voleva tenere l’ossigeno, non si alimentava da solo, ebbe una leggera intossicazione cerebrale dovuta alla morfina e in più gli si manifestò la graft cutanea. Dopo 42 giorni, con un alzamento lentissimo dei globuli bianchi, ci dimisero.

Varie complicazioni, tra cui sofferenza dei reni, infezione al cvc, riacutizzazione della graft cutanea e insorgenza di quella intestinale, più mesi di vomito e diarrea per i quali non si trovavano cause, hanno protratto i ricoveri fino a marzo 2018. Finalmente ha iniziato a migliorare lentamente e a giugno abbiamo tolto il catetere anche se continuano i problemi legati alla graft cutanea, ormai cronica.

Siamo in attesa di capire se potrà frequentare la scuola materna ma ci riteniamo molto fortunati ad avere il nostro piccolo eroe ancora con noi.

Mamma Simona