Individuare, Conoscere e Guarire dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH).
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Dedicati e nazionali
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
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Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Dedicati e nazionali
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
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Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Storie da Raccontare
Negozio solidale
Un regalo prezioso per te e per i tuoi cari, un dono importante per combattere la linfoistiocitosi emofagocitica.
News ed eventi
La tempesta citochinica e l’immunosoppressione in HLH e nell’infezione da COVID-19
La prestigiosa rivista medica “Lancet” ha recentemente pubblicato un articolo di Mehta et al. intitolato “COVID-19: si consideri le sindromi da tempesta citochiniche e l’immunosoppressi...
Decima classificata
La Dr. ssa Bracaglia lavora presso la Divisione di Reumatologia, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma, Italia. L’articolo proposto per la competizione il Miglior Articolo Scientifico...
Nona classificata
La Dr. ssa Boggio è un medico che lavora alla Scuola di Patologia, Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca ‘Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, e affiliata presso l...
Ottavo classificato
Il Dr. Saettini è un medico che lavora presso il Dipartimento di Pediatria, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la Mamma, Università della Milano-Bicocca, Monza. Lavora nel gruppo di Dr. ...
Settima classificata
Il Dr.ssa Prencipe è un medico che lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franc...
Sesto classificato
Il Dr.Merli lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franco Locatelli. Fa parte ...
Quinta classificata (ex aequo)
La Dr.ssa Panchal è dottoranda presso la Sezione di Immunologia Molecolare e Cellulare, Istituto Pediatrico, Great Ormond Street, Londra, Regno Unito, diretto dal Prof. Persis Amrolia. Il gruppo d...
Quinto classificato (ex aequo)
Il Dr. Volkmer lavora presso la Divisione di Immunologia, della Clinica Universitaria Pediatrica di Zurigo, diretta dal Prof.ssa Jana Pachlopnik Schmid. Il gruppo di ricerca si occupa di studiare l...
Quarto classificato
Il Dr. Liston è group leader al Center for Brain & Disease Research, e al Dipartimento di Microbiologia e Immunologia, dell’Università di Leuven, Belgio. L’articolo presentato si intitola...
Terza classificata
La Dr.ssa Albeituni è una giovane ricercatrice che lavora nel gruppo di ricerca diretto dalla Dott.ssa Nichols Kim del St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis: ha partecipato alla c...
Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!
Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che lancia una catena di solidarietà online, per sostenere i...
Simili ma non le stesse: diagnosi differenziale di HLH e Sepsi
HLH e Sepsi sono due patologie simili ma non identiche. Distinguerle è molto importante perché permette un intervento terapeutico precoce e mirato essenziale per la sopravvivenza dei malati. Cos’è...
Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award
BANDO CONCLUSO Premio Mario Ricciardi 2020 Bando per l’assegnazione di 2 premi in memoria di Mario Ricciardi Articolo 1: Oggetto e finalità del bando L’Associazione AILE onlus bandisce 2...
La sindrome linfoproliferativa di tipo 2 associata al cromosoma X (XLP-2)
Da qualche tempo alcuni test basati sulla citometria di flusso sono all’attenzione dei ricercatori per la loro capacità di diagnosticare in maniera accurata e precocemente la HLH.
...“Via al flusso: il nuovo test per la diagnosi della HLH”
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Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico
Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come è accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodiché, per guarire definitivamente d...
Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche spegne il fuoco dell’HLH
In un recente articolo pubblicato nel 2018 dalla rivista Biol. Blood Marrow Transplant, sono emersi aspetti fondamentali del trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT), in pa...
Trapianto del midollo in pazienti asintomatici con HLH
Una domanda cruciale per tutti coloro che sono coinvolti nella HLH è: Cosa fare, quando in un bambino che sta bene si identificano mutazioni che causano la linfoistiocitosi emofagocitica?
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Progetto Vociferare
Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale...