Individuare, Conoscere e Guarire dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH).
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Dedicati e nazionali
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Dedicati e nazionali
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
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il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Storie da Raccontare
Il Braccialetto della Vita
Un regalo prezioso per te e per i tuoi cari, un dono importante per combattere la linfoistiocitosi emofagocitica.
News ed eventi
“Via al flusso: il nuovo test per la diagnosi della HLH”
Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico
Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche spegne “ il fuoco” dell’HLH
Trapianto del midollo in pazienti asintomatici con HLH
Progetto Vociferare
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
AILE ospite alla Vita in Diretta
Il cuore grande di Napoli: in migliaia in piazza per la tipizzazione del midollo osseo
Il messaggio dell’AILE alla Giornata delle Malattie Rare
La sorprendente variabilità geografica del gene della Perforina
TG3 dedica un servizio a “Sorridere alla vita”
