Individuare, Conoscere e Guarire dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH).
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Dedicati e nazionali
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
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Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Dedicati e nazionali
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Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Storie da Raccontare
Negozio solidale
Un regalo prezioso per te e per i tuoi cari, un dono importante per combattere la linfoistiocitosi emofagocitica.
News ed eventi
Scoperto un nuovo sottotipo genetico che causa l’HLH: la proteina RhoG regola l’attivazione dei linfociti T e NK
Abbiamo descritto in più occasioni quali sono i meccanismi molecolari che conducono alla HLH familiare (fHLH). Oggi riprendiamo l’argomento perché un team internazionale di scienziati in Finlandia,...
HLH e Sepsi: un nuovo articolo mette in luce l’importanza delle cellule T (CD8+)
Malatirari L'attenzione per questa patologia In un blog dell’anno scorso ci siamo occupati della HLH e delle somiglianze e /o differenze con la Sepsi (blog febbraio 2020). Perché questa attenzione...
Partita di calcio “Genitori vs Figli” contro l’HLH
Il Una partita di calcio contro l’HLH. La partita “genitori vs figli” organizzata dalla U,S. Caianello e da AILE e dedicata al piccolo Giuseppe.
...
L’impatto psicologico e sociale della HLH primaria valutata da pazienti e dai loro familiari.
Malatirari Negli ultimi anni la ricerca medica, sta ponendo l'attenzione anche sugli aspetti sociali dei trattamenti e sull'impatto che questi hanno sulle famiglie. Questo tipo di ricerca medica è...
Informazioni utili sui vaccini per il Covid-19
FAQ VACCINI COVID-19: Risposte sul tema attraverso siti web delle organizzazioni internazionaliL’AILE tra le sue priorità ha la salute e la sicurezza dei suoi associati.Monitoriamo gli sviluppi...
I disturbi neurologici nell’HLH: una vera e propria sfida diagnostica.
Malatirari Disturbi neurologici hlh Le manifestazioni cliniche dell'HLH Le manifestazioni cliniche della HLH sono molte e a carico di diversi organi. Le sintomatologie principali sono le...
Progressi nella terapia genica dell’HLH
Malatirari La Linfoistiocitosi Emofagocitica La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) ereditaria è causata da mutazioni in geni diversi che controllano la secrezione di granuli citotossici dalle...
Emapalumab nell’HLH ricorrente e progressiva
Malatirari Emapalumab è il primo farmaco approvato negli Stati Uniti per il trattamento della Linfoistiocitosi Emofagocitica o HLH, una malattia rara, iperinfiammatoria e pericolosa per la...
HLH negli adulti: le raccomandazioni per riconoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica
L'importanza della tempestività La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) negli adulti può colpire tutte le fasce di età e viene ormai riconosciuta in molti casi come malattia del sistema immunitario....
Ostruzione sinusoidale: una complicanza post-trapianto ad alta letalità
Cos'è l'ostruzione sinusoidale? Come sappiamo, il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento di scelta in alcune patologie ematologiche. In questo trattamento il...
Le cellule “Natural Killer” nella HLH secondaria diventano incapaci di produrre INFγ
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dell’archeologia, che si è ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’è questa fo...
HLH negli adulti dopo il trapianto: una realtà che inganna
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dell’archeologia, che si è ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’è questa fo...
La tempesta citochinica e l’immunosoppressione in HLH e nell’infezione da COVID-19
La prestigiosa rivista medica “Lancet” ha recentemente pubblicato un articolo di Mehta et al. intitolato “COVID-19: si consideri le sindromi da tempesta citochiniche e l’immunosoppressi...
Decima classificata
La Dr. ssa Bracaglia lavora presso la Divisione di Reumatologia, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma, Italia. L’articolo proposto per la competizione il Miglior Articolo Scientifico...
Nona classificata
La Dr. ssa Boggio è un medico che lavora alla Scuola di Patologia, Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca ‘Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, e affiliata presso l...
Ottavo classificato
Il Dr. Saettini è un medico che lavora presso il Dipartimento di Pediatria, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la Mamma, Università della Milano-Bicocca, Monza. Lavora nel gruppo di Dr. ...
Settima classificata
Il Dr.ssa Prencipe è un medico che lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franc...
Sesto classificato
Il Dr.Merli lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franco Locatelli. Fa parte ...
Quinta classificata (ex aequo)
La Dr.ssa Panchal è dottoranda presso la Sezione di Immunologia Molecolare e Cellulare, Istituto Pediatrico, Great Ormond Street, Londra, Regno Unito, diretto dal Prof. Persis Amrolia. Il gruppo d...
Quinto classificato (ex aequo)
Il Dr. Volkmer lavora presso la Divisione di Immunologia, della Clinica Universitaria Pediatrica di Zurigo, diretta dal Prof.ssa Jana Pachlopnik Schmid. Il gruppo di ricerca si occupa di studiare l...