Individuare, Conoscere e Guarire dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH).
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Dedicati e nazionali
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
Le attività dell’Associazione
Sostegno
Offriamo sostegno alle famiglie dei bambini colpiti dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica HLH
Dedicati e nazionali
Siamo l’unica realtà associativa ad occuparsi specificatamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica in tutta Italia
Svolgiamo le nostre attività grazie a …
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in età pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Storie da Raccontare
Il Braccialetto della Vita
Un regalo prezioso per te e per i tuoi cari, un dono importante per combattere la linfoistiocitosi emofagocitica.
News ed eventi
Caregivers: i bisogni inascoltati di coloro che assistono i malati
Chi sono i caregivers? Una recente pubblicazione scientifica riguardante i caregivers, termine inglese che indica “coloro che si prendono cura dei malati” ha catturato la mia attenzione sia perché...
Scoperto un nuovo gene coinvolto nella manifestazione clinica della HLH familiare: NBAS
Gli sforzi nell'identificare i geni associati all'HLH Nell’ultimo ventennio lo sforzo dei ricercatori nell’identificare geni associati alla sindrome dell’HLH è cresciuto esponenzialmente. Grazie a...
Terapie CAR-T e possibili complicazioni – una manifestazione clinica di HLH
Che cosa sono le terapie CAR-T? Nel 2019 l’AIFA, l’agenzia Italiana per il farmaco, ha autorizzato una nuova terapia in pazienti affetti da una particolare forma di leucemia quella linfoblastica...
Uno studio cinese delinea le cause della HLH secondaria
La Linfoistiocitosi Emofagocita secondaria (sHLH) è diagnosticataprincipalmente negli adulti in seguito a cause non del tutto identificate come tumori, infezioni o malattie autoimmuni. Sebbene...
Emofagocitosi nella HLH: un puzzle non ancora completo
L'importanza dei macrofagi e l'emofagocitosi La plasticità funzionale dei macrofagi nel rispondere agli stimoli infiammatori è centrale nella risposta immunitaria. I macrofagi rappresentano una...
Predisposizione genetica alla HLH: a che punto siamo?
La predisposizione genetica La predisposizione o suscettibilità genetica, indica una serie di caratteristiche genetiche che rendono possibile il manifestarsi di una malattia. L’analisi delle...
Gene editing: terapia promettente per l’HLH?
Che cos'è la gene editing? Può essere una possibile terapia per le malattie istiocitarie come l'HLH? Ce ne parla la Dott.ssa Fortunati in questo interessante articolo. La terapia genica nello studio...
Diagnosticare l’HLH secondaria sarà più facile grazie a un test del sangue: i risultati dei ricercatori finanziati da AILE
Nuove e fondamentali evidenze scientifiche sulla HLH Al Bambino Gesù di Roma hanno scoperto una sottopopolazione di linfociti T nel sangue la cui presenza consente di diagnosticare l'HLH secondaria...
Partecipanti al Premio “Mario Ricciardi” (Seconda edizione)
La Seconda Edizione del Premio Internazionale al miglior articolo scientifico pubblicato dal 2019 al 2021 oltre alle due vincitrici americane ha annoverato il contributo fondamentale di ricercatori...
Webinar: Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo nell’HLH
Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webinar dal vivo per gli operatori sanitari su “Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati ...
L’HLH si manifesta sempre con un’infezione?
L’HLH è una sindrome iperinfiammatoria provocata da una incontrollata attivazione del sistema immunitario. Ma che cosa provoca la sua comparsa? È sempre un'infezione a far manifestare l'HLH?Sappiamo...
Incidenza dell’HLH: un nuovo studio epidemiologico inglese mostra un incremento
L'incidenza dell'HLH Uno dei maggiori problemi riguardanti la Linfoistiocitosi Emofagocitica è proprio quello di quantificare l’incidenza dell'HLH. Come tutti sanno l’incidenza è una relazione...
La relazione tra l’interferone alpha/beta e gamma rimane elusiva nella HLH
Il ruolo dell'interferone nella risposta immunitaria Nell’ultimo blog abbiamo parlato delle soluzioni terapeutiche emergenti per il controllo dell’iper-infiammazione nella HLH e abbiamo visto come...
L’uso di Anticorpi sintetici per il controllo dell’iperinfiammazione mediata da interferone gamma nell’HLH e nel COVID19
Le analogie dell'iperinfiammazione da HLH e COVID19 Negli ultimi due anni, molti termini medici riferiti alle malattie respiratorie quali infezioni virali, sindrome respiratoria acuta, immunità,...
Scoperto un nuovo sottotipo genetico che causa l’HLH: la proteina RhoG regola l’attivazione dei linfociti T e NK
Abbiamo descritto in più occasioni quali sono i meccanismi molecolari che conducono alla HLH familiare (fHLH). Oggi riprendiamo l’argomento perché un team internazionale di scienziati in Finlandia,...
HLH e Sepsi: un nuovo articolo mette in luce l’importanza delle cellule T (CD8+)
Malatirari L'attenzione per questa patologia In un blog dell’anno scorso ci siamo occupati della HLH e delle somiglianze e /o differenze con la Sepsi (blog febbraio 2020). Perché questa attenzione...
Partita di calcio “Genitori vs Figli” contro l’HLH
Il Una partita di calcio contro l’HLH. La partita “genitori vs figli” organizzata dalla U,S. Caianello e da AILE e dedicata al piccolo Giuseppe.
...
L’impatto psicologico e sociale della HLH primaria valutata da pazienti e dai loro familiari.
Malatirari Negli ultimi anni la ricerca medica, sta ponendo l'attenzione anche sugli aspetti sociali dei trattamenti e sull'impatto che questi hanno sulle famiglie. Questo tipo di ricerca medica è...
Informazioni utili sui vaccini per il Covid-19
FAQ VACCINI COVID-19: Risposte sul tema attraverso siti web delle organizzazioni internazionaliL’AILE tra le sue priorità ha la salute e la sicurezza dei suoi associati.Monitoriamo gli sviluppi...
I disturbi neurologici nell’HLH: una vera e propria sfida diagnostica.
Malatirari Disturbi neurologici hlh Le manifestazioni cliniche dell'HLH Le manifestazioni cliniche della HLH sono molte e a carico di diversi organi. Le sintomatologie principali sono le...
Progressi nella terapia genica dell’HLH
Malatirari La Linfoistiocitosi Emofagocitica La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) ereditaria è causata da mutazioni in geni diversi che controllano la secrezione di granuli citotossici dalle...
Emapalumab nell’HLH ricorrente e progressiva
Malatirari Emapalumab è il primo farmaco approvato negli Stati Uniti per il trattamento della Linfoistiocitosi Emofagocitica o HLH, una malattia rara, iperinfiammatoria e pericolosa per la...
HLH negli adulti: le raccomandazioni per riconoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica
L'importanza della tempestività La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) negli adulti può colpire tutte le fasce di età e viene ormai riconosciuta in molti casi come malattia del sistema immunitario....
Ostruzione sinusoidale: una complicanza post-trapianto ad alta letalità
Cos'è l'ostruzione sinusoidale? Come sappiamo, il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento di scelta in alcune patologie ematologiche. In questo trattamento il...
Le cellule “Natural Killer” nella HLH secondaria diventano incapaci di produrre INFγ
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dell’archeologia, che si è ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’è questa fo...
HLH negli adulti dopo il trapianto: una realtà che inganna
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dell’archeologia, che si è ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’è questa fo...
La tempesta citochinica e l’immunosoppressione in HLH e nell’infezione da COVID-19
La prestigiosa rivista medica “Lancet” ha recentemente pubblicato un articolo di Mehta et al. intitolato “COVID-19: si consideri le sindromi da tempesta citochiniche e l’immunosoppressi...
Decima classificata
La Dr. ssa Bracaglia lavora presso la Divisione di Reumatologia, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma, Italia. L’articolo proposto per la competizione il Miglior Articolo Scientifico...
Nona classificata
La Dr. ssa Boggio è un medico che lavora alla Scuola di Patologia, Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca ‘Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, e affiliata presso l...
Ottavo classificato
Il Dr. Saettini è un medico che lavora presso il Dipartimento di Pediatria, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la Mamma, Università della Milano-Bicocca, Monza. Lavora nel gruppo di Dr. ...
Settima classificata
Il Dr.ssa Prencipe è un medico che lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franc...
Sesto classificato
Il Dr.Merli lavora presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franco Locatelli. Fa parte ...
Quinta classificata (ex aequo)
La Dr.ssa Panchal è dottoranda presso la Sezione di Immunologia Molecolare e Cellulare, Istituto Pediatrico, Great Ormond Street, Londra, Regno Unito, diretto dal Prof. Persis Amrolia. Il gruppo d...
Quinto classificato (ex aequo)
Il Dr. Volkmer lavora presso la Divisione di Immunologia, della Clinica Universitaria Pediatrica di Zurigo, diretta dal Prof.ssa Jana Pachlopnik Schmid. Il gruppo di ricerca si occupa di studiare l...
Quarto classificato
Il Dr. Liston è group leader al Center for Brain & Disease Research, e al Dipartimento di Microbiologia e Immunologia, dell’Università di Leuven, Belgio. L’articolo presentato si intitola...
Terza classificata
La Dr.ssa Albeituni è una giovane ricercatrice che lavora nel gruppo di ricerca diretto dalla Dott.ssa Nichols Kim del St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis: ha partecipato alla c...
Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!
Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che lancia una catena di solidarietà online, per sostenere i...
Simili ma non le stesse: diagnosi differenziale di HLH e Sepsi
HLH e Sepsi sono due patologie simili ma non identiche. Distinguerle è molto importante perché permette un intervento terapeutico precoce e mirato essenziale per la sopravvivenza dei malati. Cos’è...
Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award
BANDO CONCLUSO Premio Mario Ricciardi 2020 Bando per l’assegnazione di 2 premi in memoria di Mario Ricciardi Articolo 1: Oggetto e finalità del bando L’Associazione AILE onlus bandisce 2...
Premio Mario Ricciardi 2021
Premio Mario RicciardiL’Associazione AILE Onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A...
La sindrome linfoproliferativa di tipo 2 associata al cromosoma X (XLP-2)
Da qualche tempo alcuni test basati sulla citometria di flusso sono all’attenzione dei ricercatori per la loro capacità di diagnosticare in maniera accurata e precocemente la HLH.
...“Via al flusso: il nuovo test per la diagnosi della HLH”
Da qualche tempo alcuni test basati sulla citometria di flusso sono all’attenzione dei ricercatori per la loro capacità di diagnosticare in maniera accurata e precocemente la HLH.
...
Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico
Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come è accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodiché, per guarire definitivamente d...
La sorprendente variabilità geografica del gene della Perforina
In una conversazione sulla HLH, il presidente di AILE mi espresse un giorno due curiosità
...Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche spegne il fuoco dell’HLH
In un recente articolo pubblicato nel 2018 dalla rivista Biol. Blood Marrow Transplant, sono emersi aspetti fondamentali del trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT), in pa...
Trapianto del midollo in pazienti asintomatici con HLH
Una domanda cruciale per tutti coloro che sono coinvolti nella HLH è: Cosa fare, quando in un bambino che sta bene si identificano mutazioni che causano la linfoistiocitosi emofagocitica?
...
Progetto Vociferare
Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il presidente dell’AILE Onlus, Ugo Ricciardi, rivolge un messaggio alla Direzione Generale per la Tutela della Salute della Regione Campania, in occasione della X Giornata delle Malattie Rare.
AILE ospite alla Vita in Diretta
Lunedì 29 ottobre l’AILE ha ricevuto un dono incredibile. Siamo stati invitati a partecipare alla trasmissione pomeridiana di RAI 1, La Vita in diretta, a parlare della nostra associazione e del...
Il cuore grande di Napoli: in migliaia in piazza per la tipizzazione del midollo osseo
Napoli è una città straordinaria, per tanti versi estrema, dove ogni cosa, ogni sentimento è portato all’apice della sua intensità.
...
Rare Disease Day
Per il Rare Disease Day, la giornata per le malattie rare, l’AILE Onlus è scesa in campo per far conoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica.
I volontari AILE, presenti allo stand informat...
AILE incontra le scuole
Il 6 maggio 2018 presso l’istituto Ipsa Luigi Santarella di Bari, alla presenza di un centinaio di ragazzi, si è tenuto un incontro per la divulgazione e la conoscenza della Linfoistiocitosi...
Il messaggio dell’AILE alla Giornata delle Malattie Rare
Il messaggio di AILE alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017 celebrata nell’aula Consiliare della Regione Campania.
...
Sorridere alla vita
sorridere alla vitaSorridere alla vita è lo spettacolo musico teatrale organizzato da AILE Onlus presso l'Auditorium Salvo D'Acquisto di Napoli, presentato dal duo comico composto da Natalia...
TG3 dedica un servizio a “Sorridere alla vita”
Il TG3 dedica un servizio all’AILE Onlus, in particolare all’evento solidale “Sorridere alla vita”, uno spettacolo comico – musicale organizzato dall’associazione a scopo divulgativo e ...
Torneo di calcetto in memoria di Mario
Il 25 ottobre 2015 gli Istituti di scuola media inferiore Don Milani-Dorso, Massaia e De Filippo hanno organizzato un torneo di calcetto, tenutosi nel complesso sportivo polivalente “Palaveliero...
Presentazione AILE Onlus a Villa Bruno
E’ stato un successo l’evento di presentazione di AILE Onlus, tenutosi nella splendida Villa Bruno di San Giorgio a Cremano.
...