Lorenzo

Lorenzo è nato a dicembre 2022, il nostro regalo di Natale tanto atteso!
Lorenzo è perfetto, mangia, cresce bene, inizia a chiacchierare e ridere, è curioso e ha una sfrenata voglia di conoscere il mondo.

Il 25 marzo partiamo per il nostro primo weekend al mare e dopo un assaggio di vacanza, tornando in camera ci accorgiamo che Lorenzo ha la febbre.
Proviamo con la Tachipirina ma dopo due ore la febbre è ancora molto alta. Decidiamo di tornare a Milano nel cuore della notte perché è meglio fare un controllo vicino casa, non si sa mai.
Quindi andiamo al pronto soccorso del San Raffaele.

Lorenzo viene ricoverato per essere monitorato ma i giorni passano e la sua situazione peggiora, apparentemente senza una causa. La febbre continua a salire con picchi di temperatura a 40 che non scende neanche con Tachipirina. Lorenzo piange e non riesce a dormire.
Facciamo prelievi per 5 giorni e a tutte le ore, non riuscendo ad inserire il catetere perché “troppo cicciotto” ogni volta è una sofferenza, ormai Lorenzo non ha più punti d’accesso.
Non serve a molto perché tutte le analisi non portano ad un risultato. Lorenzo è gonfio, mangia poco ma ha preso 500 gr in un giorno. C’è qualcosa che non va e troviamo un medico che finalmente va a fondo. Iniziano le visite specialistiche, mille dottori entrano in camera ed è un via vai continuo di ecografie e lastre.

Increduli e spaventati veniamo trasferiti d’urgenza in terapia intensiva all’ospedale dei bambini Vittore Buzzi perché la situazione è molto grave: sospetto sepsi!
I valori sono critici. Il suo fegato e la milza sono ingrossati e necessita trasfusioni e assistenza respiratoria. Il 3 aprile la diagnosi: HLH primaria.

Inizia la corsa al farmaco emapalumab che arriva in tempi record. Intanto Lorenzo viene intubato perché fatica a respirare.“La sua pancia è troppo grossa e dobbiamo aiutarlo”. Il suo fegato peggiora e i suoi valori di birilubina e ferritina salgono alle stelle. Lorenzo è giallo. Passano i giorni e il mix di farmaci, le terapie e il cortisone iniziano a fare effetto e arriva qualche segno positivo, è stabile. Riesce a respirare autonomamente e i valori non peggiorano “è una buona notizia” ci dicevano.

Lorenzo viene trasferito il 13 aprile all’ospedale San Gerardo perché l’obiettivo è il trapianto di midollo. Finalmente una buona notizia… ma appena arrivati in reparto di ematologia Lorenzo presenta ancora febbre alta e fatica ancora a respirare. “Lorenzo ha una malattia grave e la sua situazione è peggio della media… non abbiamo mai visto valori come i suoi” ci ripetevano! Veniamo trasferiti ancora in terapia intensiva, questa volta del San Gerardo, e dopo 2 giorni si decide di aggiungere il chemioterapico alla sua terapia.

Lorenzo è ormai dipendente dalle trasfusioni, le sue piastrine sono sempre troppo basse e i valori sempre fuori controllo. L’infusione del chemioterapico indebolisce ancora di più il suo sistema immunitario e si presentano le prime infezioni che ne rallentano le infusioni. Dopo 2 settimane sembra reagire, può tornare in reparto di ematologia ma qualcosa non ci convince, usa solo la mano sinistra e muove poco la gamba destra.

Lorenzo piange, piange per 12 ore senza sosta, non c’è modo di consolarlo. In ematologia insisto che c’è qualcosa che non va, Lorenzo non si sforza più neanche di tirarsi via i baffetti dell’ossigeno! Facciamo una risonanza: ischemia emorragica. Si torna in terapia intensiva. Lorenzo ha subito dei danni cerebrali, viene sedato perché non può agitarsi e non deve soffrire. Non ha compiuto neanche 5 mesi ma lotta ancora come un guerriero, nonostante la paura, la sofferenza e il suo smarrimento. 5 giorni di monitoraggio cerebrale che evidenzia qualche crisi ma sembra essere stabile. Togliamo monitoraggio e proseguiamo terapia con chemioterapico.

Lorenzo pare trovare un po’ di pace con i sedativi ma sembra dormire più del solito, non si sveglia neanche quando gli cambio il pannolino. Alla sera facciamo TAC d’urgenza, la situazione cerebrale è peggiorata ma aspettiamo l’indomani per valutare insieme a tutta l’equipe cosa fare. Al mattino Lorenzo ha una crisi, la sua vita è appesa a un filo.
Veniamo richiamati dai medici … “ci dispiace, ci abbiamo provato e creduto tutti, non c’è più niente da fare!”.

Il 9 maggio Lorenzo è volato in cielo liberandosi dal dolore e lasciando un gran vuoto nei nostri cuori.