News ed eventi

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Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!

Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!

Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che lancia una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro...

Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award

Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award

BANDO CONCLUSO Premio Mario Ricciardi 2020 Bando per l’assegnazione di 2 premi in memoria di Mario Ricciardi   Articolo 1: Oggetto e finalità del bando L’Associazione AILE onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la...

Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico

Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico

Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come è accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodiché, per guarire definitivamente dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica, dovrà sottoporsi al trapianto di cellule staminali/midollo osseo.

Progetto Vociferare

Progetto Vociferare

Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale di patologia.

AILE ospite alla Vita in Diretta

AILE ospite alla Vita in Diretta

Lunedì 29 ottobre l’AILE ha ricevuto un dono incredibile. Siamo stati invitati a partecipare alla trasmissione pomeridiana di RAI 1, La Vita in diretta, a parlare della nostra associazione e della malattia di cui è affetto il piccolo Alessandro Maria, la Linfoistiocitosi emofagocitica.

TG3 dedica un servizio a “Sorridere alla vita”

TG3 dedica un servizio a “Sorridere alla vita”

Il TG3 dedica un servizio all’AILE Onlus, in particolare all’evento solidale “Sorridere alla vita”, uno spettacolo comico – musicale organizzato dall’associazione a scopo divulgativo e di crowdfunding, tenutosi all’auditorio Salvo D’Acquisto.

eventi

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il presidente dell’AILE Onlus, Ugo Ricciardi, rivolge un messaggio alla Direzione Generale per la Tutela della Salute della Regione Campania, in occasione della X Giornata delle Malattie Rare.

Rare Disease Day

Rare Disease Day

Per il Rare Disease Day, la giornata per le malattie rare, l’AILE Onlus è scesa in campo per far conoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica.
I volontari AILE, presenti allo stand informativo, hanno dedicato la giornata consapevolizzando i cittadini riguardo l’HLH.

AILE incontra le scuole

AILE incontra le scuole

Il 6 maggio 2018 presso l’istituto Ipsa Luigi Santarella di Bari, alla presenza di un centinaio di ragazzi, si è tenuto un incontro per la divulgazione e la conoscenza della Linfoistiocitosi Emofagocitica o HLH (Hemofagocytic Lymphohistiocytosis).

Sorridere alla vita

Sorridere alla vita

sorridere alla vitaSorridere alla vita è lo spettacolo musico teatrale organizzato da AILE Onlus presso l'Auditorium Salvo D'Acquisto di Napoli, presentato dal duo comico composto da Natalia Cretella e Lello Pirone.L'evento, tenutosi il giorno 26 gennaio 2016, ha...

Torneo di calcetto in memoria di Mario

Torneo di calcetto in memoria di Mario

Il 25 ottobre 2015 gli Istituti di scuola media inferiore Don Milani-Dorso, Massaia e De Filippo hanno organizzato un torneo di calcetto, tenutosi nel complesso sportivo polivalente “Palaveliero” di San Giorgio a Cremano (NA), in memoria di Mario Ricciardi.