Le Iniziative

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Convenzione Genoma

Aile Onlus riserva ai suoi associati la possibilità di usufruire della convenzione con il laboratorio di analisi Genoma. Per conoscere i dettagli della convenzione si consulti il presente documento.

progetto saio

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO FIMR onlus che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti. Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.