Le Iniziative

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Regala dolcezza

Quelli delle feste natalizie sono giorni in cui più di tutti gli altri dovrebbero regnare nei cuori dei bambini e delle loro famiglie solo gioia e dolcezza.
Purtroppo non a tutti è concesso questo privilegio, per questo motivo abbiamo pensato di portare all’interno dei reparti di oncoematologia pediatrica dei centri di riferimento AIEOP, i nostri cioccolatini in dono a tutti i bambini ricoverati e ai loro genitori, oltre che al personale ospedaliero presente.
Speriamo che questo dono abbia potuto regalare ai piccoli e ai loro genitori anche solo un attimo di felicità e far sentire loro il nostro caldo abbraccio di conforto in un momento così difficile.

Progetto “Ascoltiamoci”

ascoltiamoci

Nasce il progetto “ASCOLTIAMOCI”,

Un intervento di supporto psicologico dedicato alle famiglie che affrontano o hanno affrontato l’HLH e sono associate a AILE
L’obiettivo è quello di offrire uno spazio di ascolto individuale, di coppia e/o di gruppo.
 

Grazie alla seduta collettiva, i partecipanti potranno vivere un’esperienza di condivisione e ascolto autentico, in modo da uscire dall’isolamento psicosociale che potrebbe essere derivato dall’incontro con la malattia, ottenere degli strumenti utili ad elaborare il trauma subito, a rinnovare la fiducia in sé e la speranza nel futuro, ma anche a sviluppare un sistema psicologico in grado di adattarsi alle problematiche e a gestire emotivamente i momenti critici che avvengono durante o dopo l’incontro con la malattia rara.

Guiderà l’incontro la Dott.ssa Gentile, psicologa e già consulente di alcune associazioni di malati rari.
 
Gli incontri si terranno da remoto sulla piattaforma Google Meet, facilmente scaricabile su tablet, smartphone, PC.
 

La Casa dell’AILE

La casa dell'AILE
Grazie al sostegno di tutti coloro che ci hanno supportato fino ad oggi e che continuano a farlo, il progetto “La Casa dell’AILE” è finalmente realtà!
 
Con questo progetto AILE si impegna nel dare sostegno a tutte le famiglie e ai pazienti che si trovano a dover combattere con la Linfoistiocitosi Emofagocitica, schierandosi al loro fianco dando un supporto soprattutto durante i lunghi periodi di terapia che dovranno affrontare lontani dalla propria città.
Dal 15 aprile al 31 dicembre 2021 le famiglie che ne faranno richiesta e che risulteranno idonee, potranno usufruire di un alloggio gratuito nelle vicinanze dei Centri di riferimento per l’HLH in Italia.

Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo robertocariano@aileonlus.eu.

 
Scarica il modulo per la richiesta

Un dono lungo un mese

iniziative aile il mese del dono

UN DONO LUNGO UN MESE – Insieme contro la Linfoistiocitosi Emofagocitica  – è una delle iniziative di AILE, rivolta agli esercizi commerciali e alle aziende e che li ha visti impegnati in una staffetta della solidarietà durata un mese, a partire dal 4 ottobre 2020 – giornata nazionale del dono – fino al 4 novembre 2020.
Gli esercizi partecipanti si sono impegnati a devolvere una percentuale dell’incasso di ogni scontrino o fattura all’AILE durante tutta la durata del mese del dono.

E’ doveroso un ringraziamento alle imprese che hanno partecipato a questa prima edizione del progetto nonostante il periodo difficoltà che tutti noi, ma in particolar modo gli esercizi commerciali, stiamo affrontando.

Un caloroso ringraziamento va a:

Contatta uno specialista

Studio di familiari di pazienti affetti da Linfoistiocitosi Emofagocitica familiare

Si consiglia consulenza genetica.

Il laboratorio di riferimento AIEOP per le istiocitosi dell’Ospedale A. Meyer di Firenze, è disponibile per indirizzare ed eseguire l’analisi.

Pazienti, familiari o colleghi medici, biologi possono contattare direttamente il laboratorio ai seguenti indirizzi di posta elettronica:

Eseguire lo studio di un parente in linea diretta

Se si tratta di eseguire lo studio di un parente in linea diretta di cui si è a conoscenza della diagnosi e della mutazione specifica, si prega di allegare al campione (prelievo di sangue venoso periferico in EDTA- provetta tappo viola):

  • copia della consulenza genetica e/o copia referto se disponibile
  • consenso informato (format in allegato)
  • copia tessera sanitaria del paziente in studio
  • una richiesta per analisi mutazione nota

eseguire lo studio di un compagno/compagna di familiare portatore

Se si tratta di eseguire lo studio di un compagno/compagna di familiare portatore è sempre utile eseguire lo studio completo del gene malattia a seconda della forma familiare specifica (FHL2, FHL3, FHL4, FHL5, GS2, CHS, XLP1, XLP2); allegare al campione (prelievo di sangue venoso periferico in EDTA- provetta tappo viola):

  • copia della consulenza genetica e/o copia referto se disponibile
  • consenso informato (format in allegato)
  • copia tessera sanitaria del paziente in studio
  • una richiesta per analisi GENE SINGOLO – Familiarità per …..(specificare forma familiare)
Scarica il Consenso informato

La spedizione di campioni biologici deve essere eseguita secondo normativa vigente in triplo imballo, a temperatura ambiente.

indirizzo di spedizione

Dott.ssa Maria Luisa Coniglio/Dr.ssa Elena Sieni
sezione istiocitosi presso Accettazione Laboratori (piano terra) AOU A. Meyer IRCCS
Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
Tel 055-5662646

Progetto saio

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO FIMR onlus che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti. Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.

Cacciatori di arcobaleno

iniziative aile cacciatori di arcobaleno

Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che ha lanciato una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro famiglie.
La partecipazione alla campagna ha superato ogni aspettativa e l’arcobalenometro ha superato il suo obbiettivo!
Dall’inizio di aprile, le famiglie che vorranno farne richiesta potranno inviare le loro domande ad A.I.L.E. Onlus per ottenere l’assegnazione di un appartamento Airbnb in prossimità dei centri di trattamento.
Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo  robertocariano@aileonlus.eu.

scarica modulo richiesta

Facciamo rete

iniziative aile facciamo rete

Tra le sue iniziative AILE ha aderito ad una rete globale di associazioni che si occupano di Istiocitosi e che insieme cercano di diffondere la consapevolezza sulla malattia e sostenere la ricerca scientifica a livello globale.

La Histiocyte Society è un’organizzazione composta da più di 200 medici ed esperti del settore, impegnati nel tentativo di migliorare le vite dei pazienti affetti da  sindromi istiocitarie conducendo ricerche cliniche e di laboratorio sulle cause e sui possibili trattamenti della malattia. In questo documento, redatto dalla Histiocyte Society e in aggiornamento, sono raccolte le informazioni sui gruppi internazionali che si dedicano alle famiglie affette da HLH.

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