Le Iniziative

Premio Mario Ricciardi

L’Associazione AILE Onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, è indetta una procedura selettiva per l’attribuzione dei premi per due articoli scientifici pubblicati nel biennio 2018-2019. Si è dimostrato un evento molto partecipato e di alto profilo scientifico la prima edizione del premio. Un ringraziamento ai giovani ricercatori che hanno partecipato al bando per il loro prezioso contributo.

A.I.L.E. Association announces 2 awards for the Best Scientific Article, on issues concerning Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH), in memory of Mario Ricciardi.
A selective procedure for award two scientific articles published during the 2018-2019 is announced.
The first edition of the award to the memory of Mario Ricciardi proved to be a partecipated and higly scientific event.
We want to tank all the young researchers who participated in the call.

Graduatoria/Ranking

Cacciatori di arcobaleno

Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che ha lanciato una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro famiglie.
La partecipazione alla campagna ha superato ogni aspettativa e l’arcobalenometro ha superato il suo obbiettivo!
Dall’inizio di aprile, le famiglie che vorranno farne richiesta potranno inviare le loro domande ad A.I.L.E. Onlus per ottenere l’assegnazione di un appartamento Airbnb in prossimità dei centri di trattamento*.
Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo robertocariano@aileonlus.eu.

scarica modulo richiesta

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Convenzione Genoma

Aile Onlus riserva ai suoi associati la possibilità di usufruire della convenzione con il laboratorio di analisi Genoma. Per conoscere i dettagli della convenzione si consulti il presente documento.

Scarica l'offerta di Genoma

progetto saio

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO FIMR onlus che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti. Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.