Le Iniziative

Un dono lungo un mese

collage di foto di bambini a forma di cuore con scritta mese del dono al centro

UN DONO LUNGO UN MESEInsieme contro la Linfoistiocitosi Emofagocitica  – è un progetto rivolto agli esercizi commerciali e alle aziende e li ha visti impegnati in una staffetta della solidarietà durata un mese, a partire dal 4 ottobre – giornata nazionale del dono – fino al 4 novembre.
Gli esercizi partecipanti si sono impegnati a devolvere una percentuale dell’incasso di ogni scontrino o fattura all’AILE durante tutta la durata del mese del dono.

E’ doveroso un ringraziamento alle imprese che hanno partecipato a questa prima edizione del progetto nonostante il periodo difficoltà che tutti noi, ma in particolar modo gli esercizi commerciali, stiamo affrontando.

Cacciatori di arcobaleno

Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che ha lanciato una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro famiglie.
La partecipazione alla campagna ha superato ogni aspettativa e l’arcobalenometro ha superato il suo obbiettivo!
Dall’inizio di aprile, le famiglie che vorranno farne richiesta potranno inviare le loro domande ad A.I.L.E. Onlus per ottenere l’assegnazione di un appartamento Airbnb in prossimità dei centri di trattamento.
Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo  robertocariano@aileonlus.eu.

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Convenzione Genoma

Aile Onlus riserva ai suoi associati la possibilità di usufruire della convenzione con il laboratorio di analisi Genoma. Per conoscere i dettagli della convenzione si consulti il presente documento.

progetto saio

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO FIMR onlus che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti. Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.