Regala dolcezza
Quelli delle feste natalizie sono giorni in cui più di tutti gli altri dovrebbero regnare nei cuori dei bambini e delle loro famiglie solo gioia e dolcezza.
Purtroppo non a tutti è concesso questo privilegio, per questo motivo abbiamo pensato di portare all’interno dei reparti di oncoematologia pediatrica dei centri di riferimento AIEOP, i nostri cioccolatini in dono a tutti i bambini ricoverati e ai loro genitori, oltre che al personale ospedaliero presente.
Speriamo che questo dono abbia potuto regalare ai piccoli e ai loro genitori anche solo un attimo di felicità e far sentire loro il nostro caldo abbraccio di conforto in un momento così difficile.
Progetto “Ascoltiamoci”

Nasce il progetto “ASCOLTIAMOCI”,
Grazie alla seduta collettiva, i partecipanti potranno vivere un’esperienza di condivisione e ascolto autentico, in modo da uscire dall’isolamento psicosociale che potrebbe essere derivato dall’incontro con la malattia, ottenere degli strumenti utili ad elaborare il trauma subito, a rinnovare la fiducia in sé e la speranza nel futuro, ma anche a sviluppare un sistema psicologico in grado di adattarsi alle problematiche e a gestire emotivamente i momenti critici che avvengono durante o dopo l’incontro con la malattia rara.
La Casa dell’AILE

Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo robertocariano@aileonlus.eu.
Un dono lungo un mese

UN DONO LUNGO UN MESE – Insieme contro la Linfoistiocitosi Emofagocitica – è una delle iniziative di AILE, rivolta agli esercizi commerciali e alle aziende e che li ha visti impegnati in una staffetta della solidarietà durata un mese, a partire dal 4 ottobre 2020 – giornata nazionale del dono – fino al 4 novembre 2020.
Gli esercizi partecipanti si sono impegnati a devolvere una percentuale dell’incasso di ogni scontrino o fattura all’AILE durante tutta la durata del mese del dono.
E’ doveroso un ringraziamento alle imprese che hanno partecipato a questa prima edizione del progetto nonostante il periodo difficoltà che tutti noi, ma in particolar modo gli esercizi commerciali, stiamo affrontando.
Un caloroso ringraziamento va a:
- I love phone (NA)
- Ottica Riccardi (NA)
- Unieuro Modugno (BA)
- Caffè La Grange (TO)
- Farmacia Nuova (FR)
- S.Lab Showroom (NA)
- Arredamenti Lo Stile (NA)
- PerDormire (Campania)
- Hotel Centrale (AN)
- Futura Impianti (NA)
-
Gran Caffè Cocco (CE)
- Ristorante White Stone (CE)
- Palladino 1860 (AV)
- Lavanderia Jolly (CE)
- Graphic Print (NA)
- Spedizioni&posta angelo adele (NA)
- I Mille LoungeBar (CE)
Contatta uno specialista
Convenzione Genoma
Tra le iniziative di AILE del 2020/2021 c’è la convenzione con il centro Genoma.
AILE riserva infatti ai suoi associati la possibilità di usufruire della convenzione con il laboratorio di analisi Genoma. Per conoscere i dettagli della convenzione si consulti il presente documento.
Progetto saio





Cacciatori di arcobaleno
Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che ha lanciato una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro famiglie.
La partecipazione alla campagna ha superato ogni aspettativa e l’arcobalenometro ha superato il suo obbiettivo!
Dall’inizio di aprile, le famiglie che vorranno farne richiesta potranno inviare le loro domande ad A.I.L.E. Onlus per ottenere l’assegnazione di un appartamento Airbnb in prossimità dei centri di trattamento.
Le richieste dovranno essere effettuate attraverso il modulo sottostante, che va compilato e inviato all’indirizzo robertocariano@aileonlus.eu.
Facciamo rete

Tra le sue iniziative AILE ha aderito ad una rete globale di associazioni che si occupano di Istiocitosi e che insieme cercano di diffondere la consapevolezza sulla malattia e sostenere la ricerca scientifica a livello globale.
La Histiocyte Society è un’organizzazione composta da più di 200 medici ed esperti del settore, impegnati nel tentativo di migliorare le vite dei pazienti affetti da sindromi istiocitarie conducendo ricerche cliniche e di laboratorio sulle cause e sui possibili trattamenti della malattia. In questo documento, redatto dalla Histiocyte Society e in aggiornamento, sono raccolte le informazioni sui gruppi internazionali che si dedicano alle famiglie affette da HLH.
- Asociacion Argentina de Histiocitosis – Argentina
- Artemis Association for Histiocytosis – Greece
- Divina Foundation – India
- Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – AILE – Italy
- AIRI Onlus – Italy
- OR Association – Spain
- ECD Global Alliance – USA
- Eric’s Journey Foundation – USA
- Liam’s Lighthouse Foundation – USA
- Histiocytosis Association – USA