PRIVACY POLICY

“Abbiamo aggiornato la nostra Policy Privacy. Sicuramente perché è obbligatorio per Legge (RGPD 2016/679), ma soprattutto perché crediamo che sia importante il rispetto e l’attenzione alla privacy e cerchiamo di usare la tecnologia per essere d’aiuto e non per dar fastidio alle persone, che sono più importanti di ogni altra cosa. Ti preghiamo pertanto di consultare il link sottostante su come utilizzeremo i dati che ci fornirai nel rispetto della tua privacy”

GDPR-AILE

Informativa sulla tutela dei dati personali

Gentilissimo/a,

l’AILE – Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica (di seguito “AILE”), con sede in San Giorgio a Cremano (NA) in Viale Formisano 59, nello svolgimento della propria attività finalizzata a far sì che il diritto alla salute ed all’accesso alle cure mediche sia garantito a tutti, a prescindere dal numero dei malati affetti da una patologia e dai costi economici legati alle sperimentazioni di nuovi farmaci, e per dare sostegno a tutte le famiglie che si trovano a dover combattere contro la Linfoistiocitosi Emofagocitica, pone la massima attenzione alla sicurezza e alla riservatezza dei dati personali dei propri associati e dei propri sostenitori.

Il titolare del trattamento dei dati personali è AILE.
I dati vengono raccolti:

• attraverso le richieste di associazione
• nei momenti di incontro pubblici nei quali facciamo raccolta dati per fini divulgativi della nostra mission e dei nostri progetti
• attraverso la nostra pagina Facebook quando ci venga richiesto esplicitamente di fornire informazioni sulla nostra associazione attraverso una casella di posta elettronica o un incontro telefonico.
• se Lei fornisce dati personali per conto di qualcun altro, nel qual caso deve assicurarsi, preventivamente, che gli interessati abbiamo preso visione della presente Informativa Privacy.
• Attraverso il nostro sito internet con la richiesta “contattaci” o “iscriviti al forum”

Generalmente raccogliamo i seguenti dati personali che La riguardano, con le seguenti finalità:
– Dati di contatto
informazioni relative al nome, luogo e data di nascita, codice fiscale, indirizzo, numero di telefono, numero di cellulare, indirizzo e-mail.

Tutte queste informazioni vengono utilizzate per:

• aggiornarla via e-mail sulle attività di AILE,
• per comunicare tramite sms o telefonata per messaggi augurali, per informazioni su eventi di AILE, per aggiornamenti smart sulle nostre attività,
• per inviarle lettere di aggiornamento sulle attività dell’AILE e brochure
• per tracciare un profilo dei nostri sostenitori così da riuscire ad elaborare programmi sempre più calzanti rispetto alla nostra mission e alla sua volontà di sostenitore

– Altri dati personali
informazioni relative alla sua conoscenza dell’HLH, soprattutto nel caso in cui lei sia in contatto personale e/o di parentela con bambini affetti da questa malattia; informazioni che Lei ci fornisce volontariamente in merito alla sua educazione, agli hobbies o situazione professionale.

Tali informazioni non verranno trasmesse e/o comunicate a terzi e saranno registrate nel nostro data base personale di AILE, allocato su un server collocato nel territorio italiano. Ogni precauzione è stata messa in atto per evitare il rischio di accesso indebito, cancellazione, modifica o appropriazione da parte di personale non autorizzato.

Conserviamo i Suoi dati personali solo per il tempo necessario al conseguimento delle finalità per le quali sono stati raccolti o per qualsiasi altra legittima finalità collegata o comunque fino a quando non sarà Lei a chiederci esplicitamente di cancellarli. Limitiamo l’accesso ai Suoi dati personali solamente a coloro, tra i membri del consiglio direttivo di AILE, che necessitano di utilizzarli per finalità rilevanti.

In qualunque momento Lei potrà chiedere a mezzo postale o via e-mail la consultazione, la modifica o la cancellazione dei suoi dati personali, richieste che saranno soddisfatte entro 15 giorni.
Qualunque motivo di insoddisfazione o protesta potrà essere riportato all’Autorità Gatante per la protezione dei dati personali Piazza di Monte Citorio n.121, 00186 Roma tel. 06.696771 e-mail: garante@gdpr.it

La preghiamo infine di aiutarci a mantenere aggiornati i Suoi dati personali, informandoci di qualsiasi modifica.

Attualmente, se è già entrato in contatto con AILE, i suoi dati in nostro possesso sono:

• Nome e cognome
• Codice fiscale
• E-mail
• Numero di telefono
• Indirizzo

Nel caso voglia modificare, integrare o cancellare uno o più dei Suoi dati in nostro possesso la preghiamo di darcene comunicazione scritta anche a mezzo e-mail: info@aileonlus.eu

Viceversa ci atterremo al principio del silenzio-assenso rispetto alla Sua presa visione di questa informativa.

La ringraziamo per aver letto questa informativa e cogliamo l’occasione per ringraziarla anche per il Suo sostegno alle nostre iniziative, ricordandole che potrà seguirle anche attraverso la nostra pagina facebook https://www.facebook.com/linfoistiocitosiemofagocitica/