Chi sono i caregivers?
Una recente pubblicazione scientifica riguardante i caregivers, termine inglese che indica “coloro che si prendono cura dei malati” ha catturato la mia attenzione sia perché l’argomento caregivers era già stato oggetto di un blog nel 2021 in occasione della presentazione dell’articolo di Nikon et al., (1), sia perché l’impatto psicosociale delle malattie rare sui pazienti e sui loro familiari è da sempre un argomento prioritario per AILE.
Questa nuova ricerca pubblicata sulla rivista eClinicalMedicine, si focalizza sui caregivers (2) della Erdheim-Chester Disease (ECD) e di altre neoplasie istiocitiche (NI) ma permette di estendere alcune conclusioni anche alla HLH, in particolare alla forma secondaria, in cui i tumori maligni, causa spesso frequente e occulta, richiedono ai caregivers periodi prolungati di cura e strategie per superare i momenti avversi.
Perché è importante prestare attenzione ai bisogni dei caregivers?
Tutti noi siamo consapevoli che pazienti affetti da una qualsiasi forma di tumore fanno affidamento soprattutto sui familiari o su volontari. Essi diventano indispensabili nel fornire supporto, nell’ottenere informazioni sulla malattia, nell’aiutare il paziente a pianificare e a sottoporsi ai trattamenti, sottraendo tempo ed energie alla cura di sé stessi, spesso interrompendo i propri ruoli e responsabilità nel lavoro e nella vita sociale (3).
Le esigenze assistenziali che si sommano alle preoccupazioni sull’andamento della malattia a lungo termine del proprio familiare, possono minare il benessere fisico-psichico dei caregivers. È quindi fondamentale identificarne i bisogni primari e sviluppare interventi mirati per promuovere il loro benessere.
Quali sono le loro difficoltà?
La dr.ssa Applebaum e Dr Diamond sono noti medici professionisti americani che da tempo si occupano rispettivamente di psichiatria e neurologia nella EDC e NI. Lo scopo del loro progetto scientifico è stato quello di evidenziare le difficoltà dei caregivers e di identificare delle azioni che possano mitigare gli effetti negativi del prendersi cura di un malato raro.
Lo studio è stato condotto reclutando i caregivers presenti in un registro di pazienti ECD (75%) e di altre istiocitosi (25%). I caregivers hanno dapprima risposto a un questionario on line e successivamente un gruppo di partecipanti è stato intervistato in modo più approfondito collegando le risposte del questionario on line con le loro esperienze di vita.
Diversamente dall’articolo del 2021 sopracitato, i ricercatori hanno utilizzato un approccio metodologico che ha permesso una valutazione quantitativa dei risultati attraverso una rigorosa analisi statistica.
Il profilo del caregiver emergente dai dati raccolti è quello di una donna, sposata, cinquantenne con un numero elevato di bisogni insoddisfatti nell’area di supporto sociale (78%), nell’informazione (58%), e in quello psicologico / emozionale (66%).
I risultati indicano inoltre che caregivers con più bisogni insoddisfatti hanno più difficoltà a tollerare l’incertezza legata alla durata della malattia, più conflitti familiari e sintomi di ansia e depressione.
Inoltre hanno dimostrato una maggiore difficoltà nel dare un significato positivo all’esperienza di vita che vivono.
Al contrario, coloro che ricevono più supporto e informazione beneficiano di una migliore gestione delle emozioni e un senso di positività nella gestione del malato.
I risultati possono essere allargati all’HLH?
Questi risultati sono specifici per la ECD o possono essere allargati ad altre istiocitosi e in particolare alla HLH?
Per dare una risposta a questa domanda, nella tabella sono stati riportati alcuni elementi dello studio sulla ECD e messi a confronto con quello sulla HLH (1).
Sorprendentemente il profilo del caregiver individuato nei due studi è sovrapponibile, come pure le aree principali in cui maggiori sono i bisogni insoddisfatti.
Questo suggerisce che i bisogni insoddisfatti dei caregivers sono ancora molti e sono trasversali a tutte le istiocitosi e forse a tutti i tipi di malattie rare.
Le implicazioni di questi risultati sono molte e debbono coinvolgere sia i medici specialisti che le associazioni di pazienti. Per quanto riguarda l’HLH, soprattutto quella negli adulti, c’è bisogno di un rapido intervento informativo.
L’implementazione di una campagna di sensibilizzazione all’interno degli ospedali di cure secondarie, rivolta a quei pazienti che presentano una malattia febbrile che non regredisce e non è associata a eziologie tipiche, può ridurre il tempo alla diagnosi per tali pazienti.
E ancora, mettere a disposizione dei caregiver strumenti accessibili di comunicazione, fornire assistenza nell’affrontare la malattia insieme a tutti i membri della famiglia, nonché un adeguato supporto da parte del personale medico, per quei membri della famiglia che ne hanno bisogno, migliorerebbe
l’aspetto emozionale dei caregiver legato al prendersi cura dei propri cari.
Conclusioni
AILE partecipa da alcuni anni ad un gruppo internazionale di rappresentanti delle associazioni che si occupano di Istiocitosi con lo scopo di far avanzare la cura e le terapie delle persone affette. Il leit motiv che emerge da tutte le associazioni che aderiscono alla rete internazionale è la necessità di far fronte ai bisogni insoddisfatti delle istiocitosi negli adulti, fatto che è stato confermato anche dalla ricerca scientifica.
È nostro auspicio che possa attuarsi in tempi brevi una azione internazionale legata a questa tematica con l’obiettivo di ridurre la lunga serie di eventi associate alla cura di queste malattie rare.
Bibliografia
- Nixon, A., Roddick, E., Moore, K., & Wild, D. (2021). A qualitative investigation into the impact of hemophagocytic lymphohistiocytosis on children and their caregivers. Orphanet Journal of Rare Diseases, 16(1).
- Mitchell HR, Applebaum AJ, Lynch KA, Reiner AS, Atkinson TM, Buthorn JJ, Sigler AS, Bossert D, Brewer K, Corkran J, Fournier D, Panageas KS, Diamond EL. Challenges and positive impact of rare cancer caregiving: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms. EClinicalMedicine. 2022 Sep 23;54:101670.
- Kent EE, Rowland JH, Northouse L, et al. Caring for caregivers and patients: research and clinical priorities for informal cancer caregiving. Cancer. 2016;122(13):1987–1995.