La storia di Gabriele: la lotta contro la HLH primaria
Il 12 dicembre 2024 è nato Gabriele, il mio terzo figlio e il primo maschietto.
I suoi primi tre mesi di vita sono stati un po’ turbolenti. A gennaio, precisamente il 2, ha avuto la bronchiolite. Lo abbiamo portato al San Camillo di Roma, dove è stato ricoverato per insufficienza respiratoria. Dopo dieci giorni, però, è stato dimesso e sembrava essere tornato tutto alla normalità.
Per tutto il mese di febbraio è stato benissimo, così come per tutto marzo, fino a quando, alla fine del mese, gli sono comparse delle petecchie rosse sul viso e sul corpo. Era diventato anche molto pallido.
Lo abbiamo portato dalla pediatra, che ci disse che le petecchie erano comparse perché tossiva troppo forte e che, quindi, non c’era da preoccuparsi. Ci mandò a casa con la Tachipirina.
La diagnosi: HLH primaria
Qualche giorno dopo, precisamente la sera del 31 marzo, Gabry fece la pipì di colore scuro e con un forte odore di ammoniaca.
Senza pensarci due volte, siamo corsi al Pronto Soccorso dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma. Lì hanno capito subito che qualcosa non andava.
Le analisi mostravano una ferritina altissima, fuori scala, e altri valori fortemente alterati. I medici hanno contattato gli ospedali attrezzati per l’emergenza pediatrica e, fortunatamente, c’era posto al Policlinico Gemelli di Roma.
Gabry è stato trasferito in ambulanza quella stessa sera.
Appena arrivato, è stato collegato ai macchinari per monitorare costantemente la situazione, in terapia intensiva.
Al terzo giorno di ricovero al Gemelli ci hanno chiamato per parlarci e spiegarci cosa stava succedendo.
Aveva una malattia genetica rara, la HLH primaria. Così, dal nulla.
I medici del Gemelli ci hanno spiegato tutto quello che riguardava questa malattia e cosa comportava. Poteva morire, perché la malattia lascia poco scampo se non viene presa in tempo.
Lo abbiamo anche battezzato lì dentro, in reparto, perché non sapevamo se sarebbe riuscito a uscirne.
La notte più difficile
Il quarto giorno è stato il più brutto della mia vita.
Quella sera ci hanno chiamato per dirci che il piccolo era in condizioni disperate: la malattia aveva attaccato il polmone e non si sapeva se sarebbe riuscito a superare la notte.
Fortunatamente ha passato la notte. Probabilmente qualche angelo lo ha aiutato, insieme alla bravura dei medici del Gemelli.
Il giorno dopo ci hanno detto che c’era la possibilità di trasferirlo al Bambino Gesù del Gianicolo, dove avevano a disposizione un farmaco sperimentale per cercare di bloccare la malattia: l’emapalumab.
Dovevamo scegliere.
E abbiamo detto sì.
Il percorso al Bambino Gesù
Siamo stati trasferiti al Bambino Gesù, nel reparto di terapia intensiva per immunodepressi, dove ci hanno dato una stanza solo per noi.
L’équipe del professor Locatelli, e lo stesso professor Locatelli, ci hanno spiegato che Gabry avrebbe dovuto affrontare un percorso molto duro. Doveva resistere fino al momento del trapianto di midollo osseo, che in quel momento rappresentava l’unica cura contro il “Mostro”.
Sono passati i primi due mesi al Bambino Gesù e, grazie a tutte le cure che gli erano state somministrate, Gabry stava bene. La malattia sembrava essersi fermata.
Al terzo mese, però, c’è stata una ricaduta.
La malattia ha nuovamente attaccato il polmone e questa volta si è verificato anche un versamento. I medici sono intervenuti prontamente e ci hanno detto che Gabry aveva poco tempo, ma ci hanno anche detto di non preoccuparci, perché nostro figlio era FORTE.
Nella stessa settimana ci hanno comunicato una notizia che sembrava incredibile: avevano trovato un donatore dalla Germania, compatibile con Gabry 9/10.
Non ci credevamo.
Il trapianto di midollo osseo
Così, il 16 luglio, dopo il regime di condizionamento, Gabry ha fatto il trapianto di midollo osseo.
Dopo il trapianto è andato tutto in salita, nel senso migliore possibile.
I suoi valori, piano piano, sono migliorati. Anche lui stava migliorando sotto ogni aspetto. Si vedeva.
E sorrideva tantissimo.
Un sorriso che, fino a quel momento, non aveva mai fatto.
Dopo tre mesi precisi, il 16 settembre, Gabry è uscito dalla terapia intensiva del Bambino Gesù ed è stato dimesso.
Io, la mamma, e le sue sorelle penso che non abbiamo mai pianto così tanto in tutta la nostra vita.
Abbiamo ringraziato i medici e il professor Locatelli per tutto quello che avevano fatto in quei mesi. Sono stati eccellenti. Lo hanno salvato.
Ce lo siamo portati a casa in fretta e furia.
Per i mesi successivi ha dovuto fare i Day Hospital per controllare che tutto procedesse bene.
E così è stato.
Oggi Gabry è pieno di vita
Oggi Gabry ha 1 anno e 9 mesi ed è pieno di vita. Sta facendo tanta fisioterapia per rimettersi al pari dei bambini della sua età.
Dopo tutto quello che abbiamo vissuto, voglio dire una cosa a tutti i genitori che stanno affrontando una situazione simile:
NON MOLLATE.
Come non abbiamo mollato noi e come non hanno mollato tutti quelli che ci sono passati.
Combattete fino alla fine.
Il vostro piccolo o la vostra piccola sicuramente sente che lo state facendo e lo farà anche lui o lei.
Un abbraccio a tutti.