Lo scorso weekend, nella splendida cornice di Pesaro, si è tenuto un incontro speciale dedicato alle famiglie del gruppo HLH per celebrare i 10 anni di AILE – Associazione Italiana Linfisti e Emofagocitosi. Un momento intenso e pieno di significato, in cui passato, presente e futuro si sono intrecciati per ricordare a tutti una cosa fondamentale: nessuna famiglia è sola.
Un bilancio dei primi dieci anni e uno sguardo avanti
L’evento si è aperto con un intervento del presidente Ugo Ricciardi, che ha ripercorso le tappe fondamentali del percorso di AILE in questi dieci anni: dalle prime attività di informazione e supporto, ai progetti di ricerca sostenuti, fino alle collaborazioni nazionali e internazionali che hanno permesso di far crescere la rete HLH.
Il presidente ha condiviso con i presenti i risultati raggiunti e ha tracciato alcune delle linee guida per il futuro dell’associazione, con l’obiettivo di ampliare ancora di più le opportunità di supporto, informazione e connessione tra famiglie, pazienti e mondo scientifico.
A seguire, la dott.ssa Fortunati ha offerto un prezioso aggiornamento sulle novità scientifiche più recenti in ambito HLH, spiegando in modo chiaro e accessibile i progressi della ricerca e le nuove prospettive terapeutiche.
La dottoressa ha inoltre illustrato le attività svolte in ambito internazionale grazie al progetto “Facciamo Rete”, un legame tra AILE e le associazioni che si occupano di Linfoistiocitosi di altri Paesi, creando un vero e proprio ponte di conoscenza e solidarietà.
Un incontro per sentirsi parte di qualcosa di più grande
Dopo gli interventi istituzionali e scientifici, la giornata ha lasciato spazio a ciò che, in fondo, è il cuore pulsante di AILE: le famiglie.
Tra attività ludiche, momenti di condivisione e chiacchiere sincere, l’incontro si è trasformato in un abbraccio collettivo. Famiglie provenienti da diverse regioni d’Italia si sono incontrate, alcune per la prima volta, scoprendo che le loro storie, pur diverse, hanno un filo comune: la forza di affrontare la malattia insieme.
Quello che poteva essere solo un anniversario si è rivelato molto di più: un promemoria potente del valore della rete. Perché se è vero che la diagnosi di una malattia rara come l’HLH può isolare, è altrettanto vero che AILE esiste per unire: per ascoltare, sostenere, informare e camminare accanto a chi, altrimenti, si troverebbe solo.
Insieme, oggi e domani
Questo incontro ha celebrato dieci anni di impegno, ma soprattutto ha rinnovato una promessa: continuare a esserci. Per le famiglie, per i pazienti, per la comunità HLH.
Dieci anni fa AILE nasceva come un piccolo seme. Oggi è una rete solida e viva, capace di accogliere, crescere e guardare avanti con speranza.