La storia di Michele: il “Milord” di Martina Franca e la sua battaglia contro l’HLH da EBV
Questa è la storia di un grande uomo. Michele, o “Milord” come tutti lo chiamavano, era un papà straordinario, un marito presente, un amico sincero e un uomo meraviglioso. Barbiere in pensione con una grande passione per il calcio, viveva per i suoi nipotini e per il volontariato nella Misericordia di Martina Franca, dove era sempre pronto a strappare un sorriso, soprattutto ai più piccoli.
Purtroppo, quel sorriso si è spento nel giro di venti terribili giorni.
L’inizio del calvario
Tutto è iniziato sabato 6 dicembre 2025. Dopo cinque giorni di febbre intermittente (con picchi di 39/40°C) e nonostante la terapia antibiotica, lo abbiamo accompagnato al pronto soccorso di Ancona. Dopo sette ore di attesa, papà è stato ricoverato in gastroenterologia: l’ecografia mostrava un lieve ispessimento della colecisti, della milza e un ingrossamento del fegato, con valori epatici e infiammatori alterati.
Da quel momento, papà è rimasto in un limbo. A causa del ponte festivo, è stata eseguita solo una TAC addominale che ha escluso calcoli o tumori, ma per il resto siamo rimasti in attesa degli specialisti. Intanto le sue condizioni precipitavano: febbre alta, spossatezza estrema e una preoccupante emorragia intestinale a cui, inizialmente, non è stato dato il giusto peso.
Il peggioramento e la ricerca di una diagnosi
Con il rientro dei medici feriali, il quadro è apparso drammatico: globuli bianchi e fibrinogeno sotto i livelli minimi, bilirubina alta, saturazione in calo e indici infiammatori fuori controllo. Nonostante il sospetto di sepsi e i massicci cicli di antibiotici, gli esami colturali risultavano negativi. Si cercava un batterio che non c’era.
Il venerdì la situazione è diventata critica: ittero, insufficienza renale, acidosi e sanguinamento nasale. La terapia restava la stessa, mentre papà scivolava lentamente verso lo shock settico. Solo dopo il trasferimento in terapia intensiva e il coma farmacologico indotto per un’emorragia polmonare, è arrivata la risposta che cercavamo.
La diagnosi: HLH e Virus di Epstein-Barr
Grazie a un pannello infettivologico completo, i medici della rianimazione hanno diagnosticato una riattivazione del virus di Epstein-Barr (EBV) con conseguente Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH).
Finalmente avevamo un nome per quel mostro, ma anche la consapevolezza della sua estrema gravità. Abbiamo sperato nel potere del Rituximab e nella forza di guerriero di papà. La carica virale aveva iniziato a scendere, ma gli organi erano ormai troppo compromessi.
Il 26 dicembre 2025, alle 13:28, all’età di 68 anni, papà ha smesso di lottare. Si è spento circondato dall’amore della sua famiglia, lasciando un vuoto incolmabile.
La nostra missione con AILE
Abbiamo deciso di unirci all’AILE perché crediamo sia fondamentale che ogni medico, in ogni ospedale, conosca i segnali distintivi dell’HLH. Forse, se i sintomi fossero stati collegati prima, oggi papà sarebbe ancora qui a ridere con i suoi nipotini.
Vogliamo che la storia di Michele serva a sensibilizzare, affinché nessun’altra famiglia debba sentirsi impotente di fronte a una diagnosi che arriva quando è ormai troppo tardi.
Ti amiamo papà, e ci manchi immensamente.
I tuoi figli Stefania e Mirko e la tua amata compagna di vita Grazia.