Un uomo speciale: la dedizione di Maurizio

Il nostro gigante buono si chiamava Maurizio. Un uomo davvero speciale, con una grande dedizione al lavoro, ma sempre presente per la sua famiglia. Non si fermava mai, diviso tra i cantieri e la sua grande passione: il calcio, che seguiva con entusiasmo sia in TV che sul campo come dirigente sportivo.

Nonostante sia passato un anno dalla sua scomparsa, stento ancora a crederci. Tutto è successo così velocemente, un uragano che ha travolto le nostre vite all’improvviso.

I primi sintomi: stanchezza e Fuoco di Sant’Antonio

Nell’estate del 2024, mio padre iniziò ad accusare una forte stanchezza. Essendo un paziente diabetico e molto impegnato sul lavoro, il medico attribuì inizialmente il malessere allo stress. A settembre, però, si aggiunsero dolori fortissimi al braccio destro e alla schiena: le sue difese immunitarie erano crollate ed era comparso il Fuoco di Sant’Antonio.

A dicembre, dopo le vaccinazioni di routine (antinfluenzale e quinta dose Covid), comparve una febbre a 37,5°C. La sua forza diminuiva giorno dopo giorno, finché gli esami del sangue del 21 dicembre mostrarono valori completamente sballati. Da lì, la corsa all’ospedale di Careggi e l’inizio del nostro calvario.

Il calvario in ospedale: una diagnosi impossibile

Durante la permanenza al pronto soccorso, la diagnosi cambiava continuamente. Si passò dal sospetto di polmonite a quello di una patologia tumorale o una grave infezione. Nel frattempo, mio padre iniziava a gonfiarsi in modo spaventoso: i liquidi invadevano tutto il suo corpo (addome, gambe, viso), portandolo a prendere 11 kg in soli 4 giorni.

I medici sembravano brancolare nel buio. Nonostante i consulti con altri centri di eccellenza, la situazione precipitava. Il 3 gennaio Maurizio è stato trasferito in terapia intensiva. Le parole dei medici sono state una coltellata: “I sintomi sono molteplici ma non riusciamo a capire di cosa si tratta. Gli restano poche ore di vita”.

L’ultimo addio e la verità post-mortem

È assurdo: mio padre è entrato in ospedale sulle sue gambe e in 15 giorni ci ha lasciato senza un perché. Le sue ultime parole sono state un sussurro di stanchezza e paura. Si è spento il 5 gennaio, dopo una sedazione che doveva finalmente dargli un po’ di riposo.

Solo dopo alcune settimane, grazie all’autopsia, abbiamo ricevuto la risposta: Sindrome di Attivazione Macrofagica (MAS).

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La storia di Maurizio è la prova di quanto sia difficile diagnosticare la MAS e l’HLH negli adulti prima che sia troppo tardi. La Sindrome di Attivazione Macrofagica è un mostro che agisce nell’ombra, e la mancanza di una diagnosi tempestiva toglie ogni possibilità di cura.

AILE (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) si impegna ogni giorno per far sì che nessun’altra famiglia debba vivere questo vuoto. Supportiamo la ricerca scientifica e la formazione dei medici affinché imparino a riconoscere i segnali della MAS in tempo utile.

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