La storia di Gabriele: vivere con una cardiopatia congenita e affrontare la Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH)
Questa è la storia di nostro figlio Gabriele. Una storia di coraggio, speranza e amore che desideriamo condividere affinché la sua esperienza possa contribuire a far conoscere una malattia rara come la Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH).
Una vita iniziata contro ogni previsione
Gabriele nasce a Reggio Calabria il 1° aprile 1996 con una diagnosi prenatale di stenosi valvolare aortica severa e ipoplasia del ventricolo sinistro (HLHS), una cardiopatia congenita considerata incompatibile con la vita.
Nella culletta termica del reparto neonatale dell’Ospedale Riuniti di Reggio Calabria, con stupore di medici e familiari, Gabriele sopravvive per un delicato equilibrio tra Casualità, Fortuna e, voglio pensare, per un superiore Progetto Divino.
La compensazione del suo sistema circolatorio gli permette di affrontare le prime ore di vita e il giorno successivo viene trasferito con un volo sanitario al Policlinico Sant’Orsola di Bologna, dove viene preso in cura dall’équipe del cardiochirurgo Dott. Gargiulo.
Nei primi undici anni affronta tre importanti interventi cardiochirurgici che gli consentono di crescere e costruire il suo futuro. Dopo il completamento dell’intervento di Fontan, continua i controlli periodici a Bologna, che diventa per lui una seconda casa, “la sua città”.
Una vita piena nonostante tutto
Nonostante la complessità della sua cardiopatia, Gabriele vive una vita che definiremmo normale, anzi straordinariamente ricca.
Studia, si laurea in Farmacia, lavora in un’importante azienda che si occupa di diagnostica medica, viaggia, coltiva amicizie, sogni e passioni. Diventa anche testimonial dell’Associazione Piccoli Grandi Cuori, nata proprio nel 1996, lo stesso anno della sua nascita.
Non è mai stato definito dalla sua malattia. Ha sempre scelto di vivere.
Anche il difficile periodo della pandemia lo affronta con prudenza. Essendo cardiopatico teme molto il Covid-19, ma riesce a superare anche quella prova, tornando alla sua normale routine di controlli senza che nulla facesse immaginare ciò che sarebbe accaduto di lì a poco.
I primi sintomi
Nel 2025 Gabriele vive a Chivasso, in provincia di Torino. Il 31 ottobre, a 29 anni, compaiono febbre alta e forte mal di gola. Inizialmente gli viene diagnosticato un ascesso peritonsillare; pochi giorni dopo, con il peggioramento delle condizioni, viene ricoverato e gli viene diagnosticata una mononucleosi da virus di Epstein-Barr (EBV).
La febbre, però, non passa. Le analisi peggiorano rapidamente, aumentano le difficoltà respiratorie e viene ricoverato all’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Considerata la sua storia clinica, il 20 novembre viene trasferito al Policlinico Sant’Orsola di Bologna, dove i medici lo seguivano fin dalla nascita.
Per noi è un sollievo sapere che Gabriele è di nuovo nelle mani di chi conosce tutta la sua storia.
La diagnosi di Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH)
Nei giorni successivi le sue condizioni precipitano. Compaiono insufficienza multiorgano, ascite, sanguinamenti, ittero e un progressivo peggioramento dei valori epatici ed ematici. Vengono eseguiti numerosi accertamenti per escludere un linfoma e altre patologie.
Poi arriva una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare: Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), una rarissima sindrome infiammatoria sistemica provocata, nel suo caso, dalla riattivazione del virus di Epstein-Barr.
Scopriamo che si tratta di una malattia rara nella quale il sistema immunitario, invece di difendere l’organismo, si attiva in modo incontrollato danneggiando cellule e organi.
La lotta all’HLH
Gabriele viene ricoverato in terapia intensiva. Ha febbre da oltre un mese, è molto debilitato e comprende perfettamente la gravità della situazione. Nonostante tutto continua a dimostrare la sua straordinaria umanità.
Stringe legami profondi con medici e infermieri, cerca il contatto di una mano, sorride quando può e riceve ogni giorno piccoli gesti di affetto che trasformano il reparto in una famiglia. Quei ragazzi e quelle ragazze tra le corsie d’ospedale, molti poco più che ventenni, si affezionano profondamente a lui. Anche noi vediamo spesso la loro commozione.
Inizia quindi il trattamento previsto per la Linfoistiocitosi Emofagocitica nell’adulto.
Le prime risposte sono incoraggianti. La carica virale da EBV diminuisce drasticamente e, il 10 dicembre, per la prima volta sentiamo i medici pronunciare parole che aspettavamo da settimane: “cauto ottimismo”.
Nei giorni successivi la febbre scompare, le condizioni sembrano migliorare e iniziamo perfino a immaginare il ritorno in reparto e poi a casa. Torniamo a parlare di futuro, di viaggi e di una vita vissuta con ancora più consapevolezza.
L’ultima battaglia
Il 26 dicembre, mentre sta cenando, tutto cambia. Una crisi convulsiva improvvisa costringe i medici a sedarlo e intubarlo.
Gli esami rivelano una rarissima meningoencefalite da virus di Epstein-Barr. Il virus, ormai quasi eliminato dal sangue grazie alle terapie, si è replicato nel liquido cerebrospinale provocando una grave infiammazione cerebrale.
Nonostante ogni tentativo, la situazione neurologica continua a peggiorare.
L’8 gennaio 2026, alle 22:29, nel reparto di Terapia Intensiva del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Gabriele ci lascia per un delicato Squilibrio tra Casualità, Sfortuna e, voglio pensare, per un superiore Progetto Divino.
I genitori di Gabriele
Si definisce rara una malattia che colpisce meno di una persona ogni 2.000.
Gabriele era nato con una malattia rara, l’HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrome), che interessa circa un bambino ogni 5.000 nati.
Trent’anni dopo è stato colpito da un’altra malattia rara: la HLH (Hemophagocytic Lymphohistiocytosis), una forma di Linfoistiocitosi emofagocitica nell’adulto che colpisce circa una persona ogni 50.000.
Una sola S di differenza tra due sigle, due malattie rare completamente diverse e due battaglie affrontate con la stessa forza.
Per noi è impossibile non pensare che il Progetto su Gabriele appartenesse a qualcosa di più grande della vita terrena.
Oggi condividiamo la sua storia affinché sempre più persone conoscano la linfoistiocitosi emofagocitica (HLH).
Se anche una sola diagnosi potrà arrivare prima grazie alla testimonianza di Gabriele, allora il suo coraggio continuerà a vivere e ad aiutare gli altri.
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