La storia di Giorgia
Per quanto sia difficile raccontare la nostra esperienza, vogliamo condividerla con altri genitori che si sono trovati o si troveranno nella stessa situazione.
Con nostra figlia Giorgia, di appena 2 anni, non abbiamo avuto nemmeno il tempo di capire cosa stesse accadendo. A 18 mesi si ammala: era il 19 settembre 2022 quando ci ricoveriamo all’ospedale San Paolo di Napoli. Giorgia aveva febbre, stanchezza eccessiva, non mangiava. Ci tengono isolate perché l’emocromo non era nella norma, la milza risultava ingrossata e i linfonodi gonfi.
Dopo qualche giorno ci trasferiscono al Pausillipon, con sospetto di attivazione macrofagica, leucemia o altre malattie del sistema immunitario. Il giorno del prelievo del midollo, però, accade qualcosa di inspiegabile: Giorgia si sveglia e improvvisamente sembra stare bene, i valori rientrano nella norma e poco dopo veniamo dimesse. Torniamo a casa e per sette mesi non mostra alcun problema.
Il 23 aprile 2023 però inizia a vomitare, ha qualche linea di febbre ma appare letargica. La corsa al Santobono si conclude con un ricovero in terapia intensiva: Giorgia ha un edema cerebrale. I medici cercano di capire cosa avesse, tentano varie terapie ma senza risultati. Viene operata, ma ormai i danni erano irreversibili. Dopo sette giorni ci comunicano l’accertamento di morte cerebrale.
In quel momento io ero al settimo mese di gravidanza. Ho chiesto ai medici di conservare delle provette per poter fare analisi genetiche e capire se ci fosse una causa, soprattutto in vista della nascita imminente del nostro secondo figlio.
Inizio così a cercare su Google e trovo AILE. Leggo la storia di un altro bambino molto simile a quella di Giorgia e decido di contattarli. Da lì abbiamo trovato l’indicazione giusta per capire a chi rivolgerci. Dopo dieci mesi, seguiti da una bravissima dottoressa del Pausillipon, siamo arrivati alla diagnosi: io e mio marito siamo portatori sani e Giorgia era affetta da linfoistiocitosi.
Con questa testimonianza speriamo di poter essere d’aiuto ad altri genitori.
Mamma Valentina e Papà Marco
Vi ringraziamo di cuore per aver dato un nome alla malattia di nostra figlia Giorgia.
Ogni storia come quella di Giorgia ci ricorda quanto sia fondamentale il sostegno alle famiglie che vivono situazioni così difficili.
Realtà come AILE si impegnano ogni giorno per offrire supporto, ascolto e risorse preziose in momenti che sembrano insormontabili. Un piccolo gesto può fare una grande differenza: scopri come puoi sostenere anche tu la nostra missione.